愛波塗鴉格

開過四次刀？

志工對於金鈴（假名）的陳述感到不解。是什麼情況需要開上四次刀？原來金鈴本想保留乳房，結果手術後醫師覺得不理想，再進一次手術房。後來轉到大醫院，還是發現殘餘癌細胞，最後進行全切，再加上一次手術才完全切除乾淨。

安麗(假名)原本在銀行上班，結婚後沒多久即辭去工作，專心做個家庭主婦，照顧先生、孩子，與住在隔壁的婆婆。年前安麗覺得胸部怪怪的、不舒服。安麗先到家附近的只有內科的小醫院，醫師立刻建議轉到大醫院做進一步的檢查。安麗好不容易掛到台北附近的教學醫院，然後在看診當天做了穿刺檢查。回診看報告當天，醫師就告知是腫瘤，隨即安排某某日開刀。

安麗聽到罹癌消息後簡直不敢置信，久久無法接受。平時生活正常規律，注重營養健康，也不覺得發生過什麼讓她感到壓力的事情，所以怎麼會生病呢?有朋友知道安麗罹癌，帶來營養品給她，不過也有人說安麗一定上輩子做了壞事，神明才會如此懲罰她。安麗心裡很害怕，不曉得未來會需要什麼治療，也怕不能再操持家事，那麼先生、孩子、婆婆怎麼辦?為了怕婆婆擔心，就算安麗很想放聲大哭，也只能拼命壓抑。

一位愛波志工經常看到美玲（假名）出現與友人們運動的登山步道，美玲寂寞落寞的身影讓志工留下深刻印象。熱心的志工決定打破沈默，主動和美玲問好。相談之下，才發現原來美玲也是病友。因為有了這層關係，志工更是經常噓寒問暖，不過美玲的話不多，在應對上顯得被動、不積極。

美玲是三陰型，動過手術後卻沒有進行其他治療。非常不清楚病理報告內容，大多淡淡的回答：「醫生說什麼，我就做什麼。」美玲已婚，有三個孩子，平日料理都是由先生烹煮，中午美玲獨自在家時，多是用前一晚的剩菜裹腹，偶而才會燙些青菜什麼的。孩子都很聽話，據美玲的描述，在美玲治療時都是由孩子幫忙洗澡。

欣宜（假名）還不到四十歲，單身，已經做過化療，打過肚皮針，吃了五年的泰末西分，接下來會換另一種抗荷爾蒙藥物。最近欣宜突然想到生育的事情，打電話詢問愛波志工現在冷凍卵子是否來得及。欣宜甚至談到代理孕母，相關法規等等。

曾經認識一位在美國治療的姊妹。當年生病的時候才33歲，已經結婚，有一個才一歲的小男孩寶寶。在腫瘤科醫師、手術醫師和這位姊妹討論治療選項之前，醫師的第一個問題就是：「你未來還想要生孩子嗎？」當時醫師們就提出如果未來想要再生孩子，比較保險的方法就是先行冷凍卵子等等。因為這位姊妹是採取順其自然的態度，所以就直接治療，之後也都一切順利。

渼陶（化名）單身，大部分時間都在國外工作，只有一個妹妹在台灣。一個回國探親的機會，渼陶順道做了健康檢查，結果發現右邊乳房有腫塊。進一步檢驗後，發現是惡性。渼陶雖然意外，倒也不慌張。腫瘤不大，淋巴有感染，為了心安與防範未來，雖然只需要局切，可是決定全切，而且乾脆連左邊也一道割除。渼陶自覺勇敢，不過等到手術過後，該進行化療時，情況有了180度大轉變。

渼陶從小就對打針一事特別敏感，一路走來沒生過什麼大病，所以雖然非常排斥打針，倒也都相安無事。手術時接好了人工血管，所以渼陶沒覺得異樣，可是等到護士拿著化療針頭靠近渼陶時，渼陶開始感到全身不舒服，冒汗、心跳加快，害怕的幾乎快昏倒。渼陶撐了四次化療，恐慌的情況愈來愈嚴重。想到未來的治療，渼陶已經想要放棄。

今年六月到八月，協會針對姊妹疼痛問題進行了一項問卷調查。調查對象為年齡26到82歲女性，共807人，而結果顯示約有59％的姊妹在罹癌後有疼痛困擾。受訪者中有七成二沒有使用止痛藥物，並且在使用止痛藥物後，仍有3成4有中度以上的疼痛。在全部重度疼痛的姊妹中，只有36％接受疼痛治療，選擇忍耐的比例超過尋求醫師的協助。

為什麼要忍受疼痛呢？

非營利組織的經費來源一向是有限的，今年因為大環境不景氣，企業捐款也大不如前，如何募款是協會面臨的一大問題。年初廠商捐助小蜜媞護唇膏，協會就想出捐款即送護唇膏的辦法，透過病友團體勸募，希望能夠增加一些收入。

玉玲（假名）是位住在南部的姊妹，為了治療，專程跑到台北來就醫。她的腫瘤情況是3公分，二期，淋巴有轉移，HER2/neu陰性。玉玲是先打小紅苺，然後再打紫杉醇，可是看到有人只打小紅苺，就很擔心自己是不是比較嚴重。玉玲還問志工：「聽說標靶藥物可以降低復發，那我要不要也買來吃看看？」

我們在這裡持續強調「個人化治療」，就是指治療療程應該針對病人的腫瘤狀況，例如，腫瘤大小、生物標記、是否轉移等，選擇適合的治療方式。由於每個人的狀態不同，所以採取哪一種治療（手術、化療、放療、抗賀爾蒙治療或者標靶治療），或者順序也都會不同。單看打那一種化療針是無法看出嚴重與否，因此做你打那一種針，我又打哪些針的比較是缺乏意義的。

昨天一位從美國來的貴賓Carolyn Taylor到我們協會。

Carolyn是位專業攝影師，曾經得過卵巢癌，不過非常幸運的，她很早就發現腫瘤，而非一般是到了三或四期才發現。這次的罹癌經驗也改變了Carolyn的人生態度，讓她覺得該做些什麼。她贏得英國航空公司的補助金，能夠享有十次的飛行，接下來她以攝影的方式，記錄她所接觸到的病人、生存者，不論種族、文化、語言，在抗癌的路程上所遇到的困境與努力。Carolyn在旅程結束後，成立非營利組織Global Focus on Cancer，開始在越南協助成立病友團體，計畫在工廠推動防癌教育。

黃千姬是位住在美國波士頓地區的病友姐妹，她是在2005年發現罹癌，為了擺脫乳癌陰影，決定在2011年進行重建。千姬創立了非營利組織Asian Women for Health，期望藉由教育、倡議與支持，喚醒亞裔婦女對於健康的重視。這篇文章是千姬在進行重建，停留醫院時期所做的文字記錄，在取得她的同意下，翻譯成中文，希望能幫助到有需要的姐妹。