杏美(假名)是位住在高雄的病友,前些日子從新聞中看到勇源輔大乳癌基金會的成立,主動與基金會聯繫,留下聯絡資訊,基金會再把資訊轉給協會志工,如此才讓杏美與志工牽上了線。

經過幾次交談後得知,杏美雖擁有高學歷,兩個兒子也都在大學就讀,但是婚姻方面卻起了變故。先生在外面另結新歡,杏美無法忍受而搬離住所,借助妹妹的房子。人雖然離開,杏美的先生仍不時到居住處,故意挑動杏美的情緒,讓杏美心情更加不穩定。甚至第三者也打電話給杏美,讓杏美不堪其擾。原本居住美國的母親因為中風而送回台灣,照料的擔子就落在杏美身上。種種壓力接踵而來,讓杏美的身體與精神不堪負荷,最後發現得到乳癌,杏美更是心灰意冷。

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十二月中的新英格蘭地區午後四點,太陽已經西下;空氣裡還殘留前兩天今年入冬以來第一場大雪的刺骨低溫。我剛看完最後一個門診病人,正坐下來開始整理所有的病歷,秘書來敲門,說我有個訪客。我走進候診室,理蓮的女兒-柔安包裹在厚重的冬衣裡等著我。我們互相擁抱,不需要言語,只讓淚光和不捨的微笑傳達對理蓮的思念。理蓮在三個月前過世了,享年九十五歲。她是一個鋼琴家。我始終無緣現場聆聽她的演奏。當她病重臨終時,我約了我的女兒想要去看她,唱歌給她聽,卻遲了一步。理蓮選擇不洗腎,不急救,但是在愛她的家人環繞下,永遠地安息了。柔安冒著寒冬,送來好幾片理蓮的鋼琴演奏錄音光碟。我但願時間能停滯幾分鐘,讓我靜靜地沉浸在這樣令我無言以對的珍貴情誼裡。理蓮的故事不只是一個特別令我偏愛的病人的故事,而且是真正令我很心痛無奈的故事。

理蓮是一個嬌小,言語舉止優雅的猶太人。她不到150公分高,病最重時,不到40公斤重。她是由她的腎臟科醫師轉診來看貧血的。我初認識理蓮時,她九十一歲,患有中度的腎臟功能不全。她原來住在康乃迪克州;她的先生才過世不久,子女則散居他州。她一生都很健康,沒有什麼病痛。她在八十九歲那年,她的家庭醫師鼓勵她做大腸鏡篩檢。她以年事已高為由,不想做。但是,最後禁不起醫師的遊說就做了。沒想到大腸鏡檢造成腸穿孔,而且大約是病情有些耽誤;等到診斷時,理蓮有嚴重脫水,低血壓,造成腎功能受損。在緊急剖腹探查後,雖然她的生命是保住了,卻帶著一個小腸造口,並且在加護病房住了一段時間。其間,腎臟功能一度有改善,卻又因為電腦斷層攝影的顯影劑,再度受損。後來,她的身體狀況漸漸復元,小腸造口也接回去了(revision of ileostomy),她的腎功能卻始終沒有恢復。四年前,她的女兒柔安接她到麻州住,所以柔安可以就近照顧她。

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羅思先生有輕微的骨髓再生不良(Myelodysplasia),在我們的診所定期打紅血球製造激素(Erythropoietin)。通常,他的太太陪他來。一對很可愛的老夫婦。羅思先生很安靜,羅思太太則像個媽媽一樣,喜歡噓寒問暖地聊天,還經常帶她的拿手菜給我。一個月前,羅思太太憂心忡忡地告訴我,羅思先生因為經常單側流鼻水,鼻塞;檢查發現鼻腔有個腫瘤,安排要做切片。她自己也因為腹部疝氣(Ventral hernia)要開刀。我安慰他們,鼻腔內的腫瘤最常見的是良性的息肉;疝氣手術通常也少有併發症。

感恩節前兩天,羅思先生來到我們的門診打紅血球製造激素;這次是兒子陪伴他,因為羅思太太也剛做了疝氣手術,在家裡療養。羅思先生的鼻尖蓋著一片厚砂布。一反常態的,他沒有穿著正式的襯衫西褲,而是運動衫褲。他努力保持平常的安靜氣息,卻掩不住疲倦和惶恐。他兒子告訴我,原來羅思先生在昨天做了鼻腔腫瘤切片後,沒有辦法排尿,夜裡跑去急診室放了導尿管(Foley catheter)。羅思先生平時就有良性攝護腺腫(Benign Prostate Hypertrophy, BPH),可能因手術中使用鎮靜劑造成膀胱尿積留。羅思先生以電話請教了做鼻腔腫瘤切片的耳鼻喉科醫師,接下來該怎麼辦?Dr. V告訴他盡快把導尿管拔掉,卻也沒有解釋或安排羅思先生該找誰,或到那裡去拔除導尿管。羅思先生的兒子理所當然地想找泌尿科,但是因為羅思先生平常沒有看泌尿科醫師,不知道多久才能照會到一個泌尿科醫師,並且約得到門診。通常如果病人離開醫院時仍裝著導尿管,尿袋會是狹長型的,能綁在腿上的。羅思先生卻提著一個大包包掩飾普通型的大尿袋。這對平日很斯文體面的羅思先生而言,是很難堪的感受。

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目前估計全球有59億人口使用行動電話;這個數字會繼續增加。行動電話是一種雙向的微波無線電(two-way microwave radios),並且會釋放低量的電磁幅射線(electromagnetic radiation)。過去一些流行病學對於使用手機是否會增加罹患腦瘤機率的探討,因為研設計及統計方法的差異造成不一致的結論。這篇文章由多國專家(美國,加拿大,澳洲,以色列)寫成。他們分析過去的研究報導之優點及瑕疵,做出「手機及無線電話機的幅射線可能致癌」的結論。他們的用意當然不是在危言聳聽,或呼籲時光倒流,幈棄手機;而是喚起社會大眾對這個潛藏危機的重視,尤其是要採取對最可能受害的幼童少年的保護措施。

以下我摘錄翻譯這篇文章的重點。有興趣的讀者可以尋訪閱讀全文,篇名:Swedish review strengthens grounds for concluding that radiation from cellular and cordless phones is a probable human carcinogen.

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陳小姐今年65歲,發現乳癌後卻不願意治療,最後在妹妹與朋友的陪同下,來到協會進行諮商。

在諮商過程中,陳小姐表示自己年紀大了,沒有用了,所以不願意治療。志工則解釋現今的乳癌治療藥物日新月異,乳癌已經如高血壓、心臟病等慢性病一般,只要度過治療期,往後仍可過著正常的生活。志工也強調每個人在社會上都有其用處,並且舉了許多姊妹為例,顯示她們在治療過後,生活品質並沒有減低,有的甚至活的更精采。不過志工苦口婆心的勸說幾個小時,陳小姐依然不為所動,仍然沒有治療的意願。之後志工致電關懷,陳小姐表示會去治療,也想再回去協會聊聊。兩個月後第二次去電關懷,當時陳小姐正進行化療第二劑,準備四次化療後再開刀,同時表示化療副作用很不舒服。志工請陳小姐來協會拿頭巾帽,並且來協會聊天,可是陳小姐一直沒來。

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我在美國重複血液腫瘤專科訓練時,結業前需要做一場自選題目的一小時演講。我的演講題曰:「凝血機制」,副題曰:「我寧願是血液科醫師,也不願是百萬富翁」”Coagulation Cascade – I’d rather be a hematologist than a millionaire.”  我的標題背後是有個故事的。當一個血液科醫師是不能致富的,因為撇開血癌、淋巴瘤及一些一般內科醫師就 能診斷治療的簡單血液疾病,血液專科醫師只剩下一些艱僻難懂、又很稀有罕見的病例可看。雖然血液科與腫瘤科的專科訓練是合併的,多數醫師因為上述原因對血液科興趣缺缺;但是幾乎所有的訓練醫院不允許只選腫瘤科,所以只好兩科並修。不少人在訓練結束後,既然沒興趣,就乾脆放棄看血液病。我的訓練醫院血液科主任 Dr. Robert Weinstein 常常半開玩笑,半嚴肅地說,血液科醫師是濱臨絕種的動物。

我的演講副標題是借用一個美國很受歡迎的電視節目的標題-”Who wants to be a millionaire?” 似乎我們的社會認同追求財富,尤其是一夕致富,是許多人的夢想。幾年前一個很暢銷的以印度孟買為背景的愛情喜劇電影,標題正是 “Slum Dog Millionaire”!因著急智及機運而驟然致富似乎是相當準確的現代世界的真實寫照。

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一個比平常日子都要忙碌的週五門診,我們的門診接待員告訴我,我的一個頭頚癌病人和他的太太希望我能撥出一些時間跟他們談談。

傑姆在一年半前診斷第四期的口咽癌。他只有五十四歲。如同許同初聆癌症診斷的病人,尤其是年輕的患者;他震驚、憤怒,動輒對我們的秘書、護理人員大罵。不知道為什麼,我面對這樣的病人時,好像特別有一股禪意,他愈是生氣,我愈是不慌不忙地幫他理出頭緒,給他一個能集中他的所有怒氣、能量的焦點。這樣的病人常常被認為是“惡質”、“難纏”的病人,其實他只是慌亂,不知所措;他的內心真正是有個可以融化冰山的溫柔火種的。我的放射線治療科同事好幾次說要建議傑姆去看精神科醫生。我說:「傑姆沒有精神病。你看著好了,他會改變的。」如今,傑姆已經病情緩解,恢復健康。他說話舉止溫和有禮,完全與一年半前的他不可同日而語。

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「都是生病害我的!」淑美在電話邊哭邊說。

淑美今年51歲,96年開的刀。因為生病治療而辭掉工作,但家中少了她這份收入後,先生卻開始惡言相向。總算治療結束,淑美想回頭找份工,沒想到卻處處碰壁。有的一聽到是生過乳癌,就明白表示不願雇用;想要找勞力方面的,卻又因為淋巴水腫,無法提重物,而讓雇主搖頭拒絕。先生看淑美整天待在家裡,經常罵她,還曾說她沒有用,該脆去死死算了!有時甚至暴力對待,讓淑美感到害怕,卻又無處可去。長久下來,淑美也認為自己一無是處,更怨恨自己曾經生過這場病,才會害她如此淒慘,有時甚至也不想活了。

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美智(假名)打電話到協會,苦惱的詢問志工是開刀好,還是放療好。

美智發現患有乳癌後,首先是進行乳房切除手術,並且利用顯影劑偵測淋巴是否感染。在檢查之時,醫師覺得沒有清除淋巴的必要,可是等到病理報告出來,發現有一顆受到感染。醫師建議處理的方式是可以再開一次刀,或者直接進行放療。美智原本決定開刀,可是經過幾天的思量後,卻又不這麼確定,所以才會打電話詢問志工,希望能夠得到個答案。

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我的大女兒小時候是個好奇寶寶,她最常說的話是“為什麼?”。我為了當個好媽媽,總是很努力地回答她的問題,滿足她的好奇心。有一次她問我一個我答不上來的問題。我不記得問題的內容,卻記得三、四歲的她,不願放棄,一直窮問不捨。我終於說,「珉珉,事情就是這樣子的,沒有什麼為什麼。」沒想到,她“勸告”我說:「媽媽,這個世界上,每件事情都有一個為什麼。」在那一刻,我不能自主的為這個乳臭未乾的小丫頭充滿哲理的話感到做媽媽的驕傲。她說的沒錯;萬物穹蒼皆有始,這世界上,每件事物都應該有合理的解釋。

我發現自己常常回答病人說,“我們不知道為什麼你會得到這個癌症”;“我們不知道為什麼你的癌症轉移到遠端”;“我們不知道為什麼你的癌症對化學治療沒有反應”。這些病人常問的問題,我都無以言對。當然,我還從來沒碰到過病人問我為什麼他對化學治療的反應特別良好。如果真有病人這樣問了,我的誠實、誠懇的答案也是“我不知道為什麼…”。這樣的告白,一定令許多病人震驚和失望。的確在醫學科技高度發展的今天,雖然我們對癌症治療有了長足的進步,多數時候,我們是以所謂的“實證醫學(evidence base medicine)”為根據選擇治療。實證醫學通常是依據大型臨床實驗比較實驗組(新藥,或新多重化療組合)與對照組(標準治療,standard of care)。若是實驗組的結果超越對照組,並且達到統計學上的意義,實驗組的治療方式就有可能變成新的標準治療。這些醫學實證常常是“know what”,但是“don’t know how or why”。比方說,我們建議第二至三期非小細胞型肺癌(stage II-III non-small cell lung cancer)的病人手術後接受預防性化學治療(adjuvant chemotherapy),因為經驗證據告訴我們這些病人有高達~40-85%的復發轉移的機率;而幾個大規模的第三階段臨床實驗(phase III clinical trials)證實化學治療能減低~5-15%肺癌轉移的機率。雖然第一期肺癌也有高達20-40%的復發轉移機率,這些臨床實驗卻發現化療對一期肺癌並沒有達到有統計意義的降低癌症轉移機率。我的女兒大概不會放過我這個問題,為什麼這件事情會是這個樣子的呢?

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