目前分類:愛波大小事 (11)

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昨天一位從美國來的貴賓Carolyn Taylor到我們協會。

Carolyn是位專業攝影師,曾經得過卵巢癌,不過非常幸運的,她很早就發現腫瘤,而非一般是到了三或四期才發現。這次的罹癌經驗也改變了Carolyn的人生態度,讓她覺得該做些什麼。她贏得英國航空公司的補助金,能夠享有十次的飛行,接下來她以攝影的方式,記錄她所接觸到的病人、生存者,不論種族、文化、語言,在抗癌的路程上所遇到的困境與努力。Carolyn在旅程結束後,成立非營利組織Global Focus on Cancer,開始在越南協助成立病友團體,計畫在工廠推動防癌教育。

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走在台大公衛大樓六樓的走廊,安靜的只聽見自已的腳步聲。找到張珏老師的研究室,輕敲幾聲房門後,只聽到一輕柔聲音請研究生帶我至另一邊的會客室,全然看不見埋在滿室的書籍資料中,還在忙著處理事情的張老師。

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之前為了歌仔戲演出,到過大安森林公園、中正紀念堂和捷運中山地下街排練,幾乎每次都是又濕又冷,即便全身包的緊緊的,可是還是給冷風吹的頭痛。那時心裡在想:「協會的改建何時完成啊?要是好了的話,就不用這麼辛苦了!」現在改建終於完成,「乳癌病友姊妹多元學習中心」於2月17日正式啟動了!

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乳協的第一個十年專注於「治療」方面,推動了讀懂病理報告、個人化治療療程等,讓姊妹藉由認識疾病來幫助自己。在這十年間,乳協累積了經驗,也凝聚了各病友團體間的力量,而這些力量將在第二個十年間啟動、轉動、湧動,為病友姊妹做更多的事情。第二個十年的重點在於「支持」(Support)。由於醫學進步,乳癌不再是絕症,乳癌病友可以享受更長的生命,所以如何讓病友姊妹活的健康,活的有生活品質是協會努力的目標。在這樣的目標下,協會規劃了三個活動方向,一個是諮商,一個是具有療癒功能的好心情工作坊,另一個就是運動。

運動可以維持身體健康是不容爭議的,更重要的是研究顯示,運動可以降低罹患乳癌與復發的風險。不論年輕的時候是否養成運動的習慣,只要現在就開始,每天動一動,就能夠對身體啟動正面的影響。如同協會理事長菊秋姊所說,運動有三大好處:一個是投資自己,讓自己能夠有另一個健康的十年,其次是能夠讓姊妹有另一個十年來奉獻在防癌抗癌活動,最後是希望帶動全民運動的風氣,建立癌症病友的好榜樣。

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「劇本來自每個人的生命故事,分享彼此的心情,用身體、聲音表達出來,可以抒發心情、學習同理和傾聽自己與別人的心裡的話。」

 

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秀秀(假名)是位有個3歲孩子的媽媽,某天跑來協會,希望多了解乳癌的資訊。

遠嫁他鄉的秀秀,在發現乳房異狀後,已經在當地的醫院確定是乳癌,但是還是跑回台北,希望得到不同的答案。秀秀的媽媽希望秀秀回到台北治療,但是秀秀捨不得長時間見不到孩子;想帶孩子到台北,先生卻不願意。如果回到台北治療,秀秀也擔心媽媽一邊照顧她,一邊又要照顧活潑好動3歲孩子,會造成體力上的負擔。總總問題讓秀秀舉棋不定,不知該選擇哪邊醫院才好。

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上個星期璦書姊帶了四位住院醫師到協會參訪。

為了讓住院醫師在成為專科醫師前能夠認識社區資源與機構,國內的衛生主管單位希望這些醫師們參加「畢業後一般醫學訓練社區醫學基本訓練」的培訓課程。

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去年底12月29日在花蓮舉辦了「智慧病人講座」以及慈馨聯誼會五周年的感恩慶祝大會,協會理事長菊秋姊和秘書長葳姊,理監事們和幾個病友團體的姊妹們一同前往花蓮與他們慶生。

在慶祝會上自然安排了不少節目,除了佩君姊的歌曲表演,還有指語飛舞的手語表演「東方女孩」,理監事們表演「我要飛」(還記得粉紅十月園遊會時的舞蹈嗎?volare,給我一個擁抱,volare 夢想替我撐腰,volare現在就擁抱….)以及香格里拉俱樂部成員的「泥娃娃」。泥哇哇?沒錯,就是我們從小就朗朗上口的童謠。為了這首歌曲,香格里拉的姊妹和大哥們還特地買了奶嘴,以符合角色年齡,犧牲色相的演出當然獲得了滿堂喝采。

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如果曾經上過協會官網報名活動,或許可以看到其中一個聯絡窗口寫著:張先生。如果因此以為這位張先生是個中年老成男子,那可就錯了。張先生彥彬,是協會歷年來難見的男秘書,今年一月就要去當兵了!

在協會的時間雖然才四個月,彥彬原本以為不會學到什麼,可是協會的運作等不及彥彬的適應,粉紅十月的大型活動就是個震撼教育,讓他初嚐業務的繁重瑣碎。在四個月中,從活動前打電話給姊妹確認等小事情,到專業架構建立,申請補助與計劃書的撰寫,逐漸的,彥彬已是能獨立作業的執行者。

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今天我們協會辦尾牙,謝謝祕書處的同仁和愛波專線的志工。

一開始理事長菊秋姊就以茶代酒,感謝大家的辛苦,還開玩笑說自己是無能理事長,每次進辦公室都發呆,時間到了就趴在桌上午睡。其實這還真是玩笑話,因為菊秋姊除了一般的會務外,還負責主婦聯盟的宣導講座,全省據點跑透透,忙的都只能在會議、宣導中間繞路去看孫子。

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12/22日的「愛在我在女性關懷公益市集」是由美商默沙東藥廠聯合其他十三個公益團體與組織,共同舉辦的一個關懷女性的活動。除了我們乳癌病友協會外,還包括中華心理衛生協會、中華民國骨質疏鬆症學會台灣婦產科學會、台北市雙胞胎協會、台灣婦幼健康促進協會、台灣露德協會、中華民國心臟基金會、台北市婦女救援社會福利事業基金會、台北市賽珍珠基金會、全民健康基金會、肝病防治學術基金會、勵馨社會福利事業基金會。各團體在華山電影館影像川廊設置攤位,在短短幾個小時,為各自的理念與使命發聲。主辦單位還規劃了闖關遊戲,希望藉由小禮物鼓勵民眾參與。

我們乳協當然有個攤位,並且有請波霸上陣,讓民眾能夠體驗摸到腫塊的觸感。我們還設置了一個白板,「我的乳房」集體繪畫,讓民眾發揮創意,畫出對乳房的感覺。

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