愛波塗鴉格

大部分打電話或者親自到協會諮詢的，多是與帶焦慮、苦悶，很少有人像呂先生(化名)般，給人一種非常樂觀的自信。

呂太太發現腫瘤時，醫師初步認為是可以局部切除，保留乳房，再檢查前哨淋巴是否遭到感染。可是呂先生卻主張全切，甚至連另一邊的乳房也不保留，至於淋巴則是全部拿掉。

艾普斯丁先生是個退休的化學教授。他剛慶祝八十八歲生日，熱愛生命，是個蘭花培育專家，合唱團團員，踢踏舞班班員，嗜好拍攝記錄片，擁有iPad， iPhone，總是隨身帶著iPad唸書。四年前，他因跌倒，導致大腿骨折而住院。他的常規血液檢查發現白血球偏高，後來證實他有第一期的慢性淋巴球性白血病（Chronic Lymphocytic Leukemia, CLL）。他的慢性淋巴球白血病從診斷後的半年內有明顯的惡化；很幸運地，他對化學治療的反應非常好，而且幾乎沒有副作用。四年後的今天，他的病仍然是在完全緩解的狀態（complete remission）。

艾普斯丁先生的聰明智慧，讓我很得心應手地與他溝通一些不容易解釋的疾病診斷及治療觀念。記得第一次在醫院裡與艾普斯丁先生見面時，他因大腿骨折，在病床上動彈不得。但是他立即從口袋裡掏出他的iPhone，查詢慢性淋巴球性白血病的資料。我和艾普斯丁先生的醫病關係是一個最完美的關係。艾普斯丁先生對知識的好奇，滿足了我潛意識裡好為人師，能盡情解答病人問題的慾望；他也稱我是他最喜歡的醫生。而除了醫療照顧之外，我們也分享讀書心得，及對一些社會時事的看法。他總是我的一天當中的最後一個門診病人。一開始，這樣的安排是偶然的。後來，我特別喜歡這樣的安排，因為我沒有下一個病人等著看的顧慮，可以跟艾普斯丁先生學習人生的功課。

一個不是特別忙碌的平常日下午四點，距離護士及醫生助理員下班只有半個小時。放射線科醫師打電話找我。我的病人做胸壁腫瘤切片時，因為胸壁內出血，這位醫師在第一次穿刺後，不願再試，以免造成更嚴重的出血。他建議病人留院觀察。我知道我的放射線科同事沒有處理病人住院的經驗，便建議把病人送回我們的門診讓我處理。掛了電話後，我轉身向我的護士解釋情況。她的表情有些不悅，質問難道放射線科沒有護士嗎？她接著說：「我需要打電話問護理督察，放射線科把病人推回來給我們是否違反規定。」

聽了我的這位資深護士這樣的說辭，讓我心裡很失望，很難過。我但願她問的第一個問題是，病人是否無恙？

2013年12月中，我第一次在我的門診看薩先生時，七十六歲的他，是一個健康狀況相當良好的人。他很禮貌地問我可否錄音我們的談話，以便回家後可以溫習記不清楚的一些重點。他問的一些好問題留給我特別的印象。之後，一連串不幸的遭遇，導致薩先生如今處在半昏迷狀態，預後堪憂。這樣的不幸的病歷雖然不是太頻繁，其實連一個例子都不該發生的。

我們的愛波志工通常也服務於各醫院的病友團體，這個故事就是志工在醫院值班時所發生的。

志工看見一位男子在癌症中心前徘徊，一副舉棋不定的模樣。志工趨前問是否有可協助之處，而看到志工親切的笑容，溫暖的問候後，男子臉上露出如釋重負的表情，開口敘述他的難處。

倩文（假名）是位住在南部的姊妹。倩文和先生之間已形成陌路，相依為命的是仍在念研究所的兒子。去年倩文發現罹患乳癌三期，乍聽消息感到非常害怕，如同宣判死刑般。後來打過幾次電話到協會，志工多給予倩文鼓勵，讓她了解乳癌並不等同於絕症，要有信心戰勝疾病。南部的姊妹團體也與倩文接觸，給予支持與協助。不過在舊曆年前，倩文突然失去聯絡，不再打電話到協會，南部的姊妹也找不到倩文。直到過完年，倩文終於又打電話進來，這時志工才了解到在這段時間發生了什麼事情。

原來倩文在手術結束後，進行了第一次的化療。結果化療過後回診時發現膽指數異常，醫師決定在找出原因前，先停止治療。倩文面對這樣的變化，一時之間情緒無法接受，之前才稍微平復的恐懼害怕的感覺又油然而生。倩文懷疑是否癌細胞已經轉移到膽？雖然尚未得到證實，倩文卻已經感到絕望，甚至想要放棄治療。

兩天前，我寄了一封信給我最喜歡的病人之一－歐尼爾，和他的太太南曦，告訴他們我即將返台的消息。如果我的病人和他們的家屬是一群學生，歐尼爾和南曦就是全班的模範生。歐尼爾兩年半前診斷最嚴重型的腦瘤－glioblastoma multiforme。他的治療過程有幾個意外的併發症；他受了很多苦。雖然他的病程曲折辛苦，他已經遠超越了這個腫瘤的平均存活期。

我在醫院的走廊意外碰到歐尼爾和南曦。他們剛從他們遠在緬因州的家來到醫院，做三個月的腦部磁震造影追蹤檢查。歐尼爾和南曦看到我喜出望外，熱烈地擁抱我。我猜想他們還沒有收到我的信；看他們興高采烈的樣子，我也努力掩藏別離的傷感，珍惜這個最後一次與這對令人由衷尊敬喜愛的夫婦談心的機會。

愛波專線志工較不常接到男性打來的電話，因此C先生的來電就顯得特別許多。

C先生住在北部某市，妻子發現罹癌後，他除了感到震驚外，更心懷愧疚，責怪自己因為太忙於事業，而忽略了照顧妻子的責任。妻子的腫瘤是屬於三陰型，C先生上網google，網路上的似乎都是負面的訊息，例如復發率高、沒辦法接受賀爾蒙和標把治療、容易轉移等。C先生心裡非常惶恐，對乳癌不了解，又不知道該如何照顧妻子，後來終於忍不住打電話尋求協助。

杏美（假名）是位住在高雄的病友，前些日子從新聞中看到勇源輔大乳癌基金會的成立，主動與基金會聯繫，留下聯絡資訊，基金會再把資訊轉給協會志工，如此才讓杏美與志工牽上了線。

經過幾次交談後得知，杏美雖擁有高學歷，兩個兒子也都在大學就讀，但是婚姻方面卻起了變故。先生在外面另結新歡，杏美無法忍受而搬離住所，借助妹妹的房子。人雖然離開，杏美的先生仍不時到居住處，故意挑動杏美的情緒，讓杏美心情更加不穩定。甚至第三者也打電話給杏美，讓杏美不堪其擾。原本居住美國的母親因為中風而送回台灣，照料的擔子就落在杏美身上。種種壓力接踵而來，讓杏美的身體與精神不堪負荷，最後發現得到乳癌，杏美更是心灰意冷。

十二月中的新英格蘭地區午後四點，太陽已經西下；空氣裡還殘留前兩天今年入冬以來第一場大雪的刺骨低溫。我剛看完最後一個門診病人，正坐下來開始整理所有的病歷，秘書來敲門，說我有個訪客。我走進候診室，理蓮的女兒－柔安包裹在厚重的冬衣裡等著我。我們互相擁抱，不需要言語，只讓淚光和不捨的微笑傳達對理蓮的思念。理蓮在三個月前過世了，享年九十五歲。她是一個鋼琴家。我始終無緣現場聆聽她的演奏。當她病重臨終時，我約了我的女兒想要去看她，唱歌給她聽，卻遲了一步。理蓮選擇不洗腎，不急救，但是在愛她的家人環繞下，永遠地安息了。柔安冒著寒冬，送來好幾片理蓮的鋼琴演奏錄音光碟。我但願時間能停滯幾分鐘，讓我靜靜地沉浸在這樣令我無言以對的珍貴情誼裡。理蓮的故事不只是一個特別令我偏愛的病人的故事，而且是真正令我很心痛無奈的故事。

理蓮是一個嬌小，言語舉止優雅的猶太人。她不到150公分高，病最重時，不到40公斤重。她是由她的腎臟科醫師轉診來看貧血的。我初認識理蓮時，她九十一歲，患有中度的腎臟功能不全。她原來住在康乃迪克州；她的先生才過世不久，子女則散居他州。她一生都很健康，沒有什麼病痛。她在八十九歲那年，她的家庭醫師鼓勵她做大腸鏡篩檢。她以年事已高為由，不想做。但是，最後禁不起醫師的遊說就做了。沒想到大腸鏡檢造成腸穿孔，而且大約是病情有些耽誤；等到診斷時，理蓮有嚴重脫水，低血壓，造成腎功能受損。在緊急剖腹探查後，雖然她的生命是保住了，卻帶著一個小腸造口，並且在加護病房住了一段時間。其間，腎臟功能一度有改善，卻又因為電腦斷層攝影的顯影劑，再度受損。後來，她的身體狀況漸漸復元，小腸造口也接回去了（revision of ileostomy），她的腎功能卻始終沒有恢復。四年前，她的女兒柔安接她到麻州住，所以柔安可以就近照顧她。

羅思先生有輕微的骨髓再生不良（Myelodysplasia），在我們的診所定期打紅血球製造激素（Erythropoietin）。通常，他的太太陪他來。一對很可愛的老夫婦。羅思先生很安靜，羅思太太則像個媽媽一樣，喜歡噓寒問暖地聊天，還經常帶她的拿手菜給我。一個月前，羅思太太憂心忡忡地告訴我，羅思先生因為經常單側流鼻水，鼻塞；檢查發現鼻腔有個腫瘤，安排要做切片。她自己也因為腹部疝氣（Ventral hernia）要開刀。我安慰他們，鼻腔內的腫瘤最常見的是良性的息肉；疝氣手術通常也少有併發症。

感恩節前兩天，羅思先生來到我們的門診打紅血球製造激素；這次是兒子陪伴他，因為羅思太太也剛做了疝氣手術，在家裡療養。羅思先生的鼻尖蓋著一片厚砂布。一反常態的，他沒有穿著正式的襯衫西褲，而是運動衫褲。他努力保持平常的安靜氣息，卻掩不住疲倦和惶恐。他兒子告訴我，原來羅思先生在昨天做了鼻腔腫瘤切片後，沒有辦法排尿，夜裡跑去急診室放了導尿管（Foley catheter）。羅思先生平時就有良性攝護腺腫（Benign Prostate Hypertrophy, BPH），可能因手術中使用鎮靜劑造成膀胱尿積留。羅思先生以電話請教了做鼻腔腫瘤切片的耳鼻喉科醫師，接下來該怎麼辦？Dr. V告訴他盡快把導尿管拔掉，卻也沒有解釋或安排羅思先生該找誰，或到那裡去拔除導尿管。羅思先生的兒子理所當然地想找泌尿科，但是因為羅思先生平常沒有看泌尿科醫師，不知道多久才能照會到一個泌尿科醫師，並且約得到門診。通常如果病人離開醫院時仍裝著導尿管，尿袋會是狹長型的，能綁在腿上的。羅思先生卻提著一個大包包掩飾普通型的大尿袋。這對平日很斯文體面的羅思先生而言，是很難堪的感受。

目前估計全球有59億人口使用行動電話；這個數字會繼續增加。行動電話是一種雙向的微波無線電（two-way microwave radios），並且會釋放低量的電磁幅射線（electromagnetic radiation）。過去一些流行病學對於使用手機是否會增加罹患腦瘤機率的探討，因為研設計及統計方法的差異造成不一致的結論。這篇文章由多國專家（美國，加拿大，澳洲，以色列）寫成。他們分析過去的研究報導之優點及瑕疵，做出「手機及無線電話機的幅射線可能致癌」的結論。他們的用意當然不是在危言聳聽，或呼籲時光倒流，幈棄手機；而是喚起社會大眾對這個潛藏危機的重視，尤其是要採取對最可能受害的幼童少年的保護措施。

以下我摘錄翻譯這篇文章的重點。有興趣的讀者可以尋訪閱讀全文，篇名：Swedish review strengthens grounds for concluding that radiation from cellular and cordless phones is a probable human carcinogen.

陳小姐今年65歲，發現乳癌後卻不願意治療，最後在妹妹與朋友的陪同下，來到協會進行諮商。

在諮商過程中，陳小姐表示自己年紀大了，沒有用了，所以不願意治療。志工則解釋現今的乳癌治療藥物日新月異，乳癌已經如高血壓、心臟病等慢性病一般，只要度過治療期，往後仍可過著正常的生活。志工也強調每個人在社會上都有其用處，並且舉了許多姊妹為例，顯示她們在治療過後，生活品質並沒有減低，有的甚至活的更精采。不過志工苦口婆心的勸說幾個小時，陳小姐依然不為所動，仍然沒有治療的意願。之後志工致電關懷，陳小姐表示會去治療，也想再回去協會聊聊。兩個月後第二次去電關懷，當時陳小姐正進行化療第二劑，準備四次化療後再開刀，同時表示化療副作用很不舒服。志工請陳小姐來協會拿頭巾帽，並且來協會聊天，可是陳小姐一直沒來。

我在美國重複血液腫瘤專科訓練時，結業前需要做一場自選題目的一小時演講。我的演講題曰：「凝血機制」，副題曰：「我寧願是血液科醫師，也不願是百萬富翁」”Coagulation Cascade – I’d rather be a hematologist than a millionaire.”  我的標題背後是有個故事的。當一個血液科醫師是不能致富的，因為撇開血癌、淋巴瘤及一些一般內科醫師就 能診斷治療的簡單血液疾病，血液專科醫師只剩下一些艱僻難懂、又很稀有罕見的病例可看。雖然血液科與腫瘤科的專科訓練是合併的，多數醫師因為上述原因對血液科興趣缺缺；但是幾乎所有的訓練醫院不允許只選腫瘤科，所以只好兩科並修。不少人在訓練結束後，既然沒興趣，就乾脆放棄看血液病。我的訓練醫院血液科主任 Dr. Robert Weinstein 常常半開玩笑，半嚴肅地說，血液科醫師是濱臨絕種的動物。

我的演講副標題是借用一個美國很受歡迎的電視節目的標題－”Who wants to be a millionaire?” 似乎我們的社會認同追求財富，尤其是一夕致富，是許多人的夢想。幾年前一個很暢銷的以印度孟買為背景的愛情喜劇電影，標題正是 “Slum Dog Millionaire”！因著急智及機運而驟然致富似乎是相當準確的現代世界的真實寫照。

一個比平常日子都要忙碌的週五門診，我們的門診接待員告訴我，我的一個頭頚癌病人和他的太太希望我能撥出一些時間跟他們談談。

傑姆在一年半前診斷第四期的口咽癌。他只有五十四歲。如同許同初聆癌症診斷的病人，尤其是年輕的患者；他震驚、憤怒，動輒對我們的秘書、護理人員大罵。不知道為什麼，我面對這樣的病人時，好像特別有一股禪意，他愈是生氣，我愈是不慌不忙地幫他理出頭緒，給他一個能集中他的所有怒氣、能量的焦點。這樣的病人常常被認為是“惡質”、“難纏”的病人，其實他只是慌亂，不知所措；他的內心真正是有個可以融化冰山的溫柔火種的。我的放射線治療科同事好幾次說要建議傑姆去看精神科醫生。我說：「傑姆沒有精神病。你看著好了，他會改變的。」如今，傑姆已經病情緩解，恢復健康。他說話舉止溫和有禮，完全與一年半前的他不可同日而語。

美智（假名）打電話到協會，苦惱的詢問志工是開刀好，還是放療好。

美智發現患有乳癌後，首先是進行乳房切除手術，並且利用顯影劑偵測淋巴是否感染。在檢查之時，醫師覺得沒有清除淋巴的必要，可是等到病理報告出來，發現有一顆受到感染。醫師建議處理的方式是可以再開一次刀，或者直接進行放療。美智原本決定開刀，可是經過幾天的思量後，卻又不這麼確定，所以才會打電話詢問志工，希望能夠得到個答案。

我的大女兒小時候是個好奇寶寶，她最常說的話是“為什麼？”。我為了當個好媽媽，總是很努力地回答她的問題，滿足她的好奇心。有一次她問我一個我答不上來的問題。我不記得問題的內容，卻記得三、四歲的她，不願放棄，一直窮問不捨。我終於說，「珉珉，事情就是這樣子的，沒有什麼為什麼。」沒想到，她“勸告”我說：「媽媽，這個世界上，每件事情都有一個為什麼。」在那一刻，我不能自主的為這個乳臭未乾的小丫頭充滿哲理的話感到做媽媽的驕傲。她說的沒錯；萬物穹蒼皆有始，這世界上，每件事物都應該有合理的解釋。

我發現自己常常回答病人說，“我們不知道為什麼你會得到這個癌症”；“我們不知道為什麼你的癌症轉移到遠端”；“我們不知道為什麼你的癌症對化學治療沒有反應”。這些病人常問的問題，我都無以言對。當然，我還從來沒碰到過病人問我為什麼他對化學治療的反應特別良好。如果真有病人這樣問了，我的誠實、誠懇的答案也是“我不知道為什麼…”。這樣的告白，一定令許多病人震驚和失望。的確在醫學科技高度發展的今天，雖然我們對癌症治療有了長足的進步，多數時候，我們是以所謂的“實證醫學（evidence base medicine）”為根據選擇治療。實證醫學通常是依據大型臨床實驗比較實驗組（新藥，或新多重化療組合）與對照組（標準治療，standard of care）。若是實驗組的結果超越對照組，並且達到統計學上的意義，實驗組的治療方式就有可能變成新的標準治療。這些醫學實證常常是“know what”，但是“don’t know how or why”。比方說，我們建議第二至三期非小細胞型肺癌（stage II-III non-small cell lung cancer）的病人手術後接受預防性化學治療（adjuvant chemotherapy），因為經驗證據告訴我們這些病人有高達～40－85％的復發轉移的機率；而幾個大規模的第三階段臨床實驗（phase III clinical trials）證實化學治療能減低～5－15％肺癌轉移的機率。雖然第一期肺癌也有高達20－40％的復發轉移機率，這些臨床實驗卻發現化療對一期肺癌並沒有達到有統計意義的降低癌症轉移機率。我的女兒大概不會放過我這個問題，為什麼這件事情會是這個樣子的呢？

一個與平常沒有兩樣的日子。一早，先去看了一個住院的會診，正在走回門診的路上，我的手機響了；我們的門診的接待員告訴我，一個最近病逝的病人家屬等著見我一面。波瑞葛先生是法裔加拿大人，得了一個來勢洶洶，生長快速的腎盆癌（renal pelvic carcinoma）。從二月診斷，四月開刀，到四月底第一次到我們的門診看病，他的癌症已經蔓延到肺部及脊椎。在我照顧他的短短五個月時間，感覺像是身處在一個失去控制的火場；化學治療好不容易削弱了一點火勢，脊椎的幾處患部卻已經把骨頭侵蝕到壓迫鄰近的神經，造成嚴重的疼痛。放射線治療像是在撲滅四處竄起的火苗，終究無助於大勢。波瑞葛先生和他的家人終於覺得是該撒手的時候。我最後一次看他是在醫院的病房。有些病人在臨終前充滿焦慮、疑問和不安。有些病人則似乎是終於放下心中的重擔，不再愁眉深鎖，好像得到了不屬於這個人世的希望與喜樂。波瑞葛先生就是這樣子的。他只有六十五歲，病房裡站滿了家人親友，包括他的八十五歲遠道從加拿大來的母親。她的眼光閃著淚水。我驅前擁抱安慰她。她喃喃地以法語向我致謝。她的孫女在一旁幫我翻譯解釋。人與人之間的感動與感情是不需要語言就能傳遞的。她自然地以她的母語－法語對我訴說她的感情，彷彿我是她的家庭成員…

波瑞葛先生回到親情環繞的家裡過了三個星期後過世了。他的女兒在電話裡告訴我，波瑞葛先生走得很安祥。她覺得不可思議，波瑞葛先生去世過程的感覺寧靜平安，幾近美好（beautiful）。回想這過去的五個月，除了最後三個星期的安寧照護之外，他活著的每一天都充滿了掙扎。每一天都在期望在辛苦的化學治療及放射線治療後，疼痛會漸漸減輕，能重拾一點健康活力。而在經歷漫長嚴冬後，雖然暖陽曾經偶爾露面，他一直期待的春天卻始終沒有降臨。從自如行動，到使用拐杖、助行騎（walker），到坐輪椅，長臥病床。我們的護士、秘書和我陪著波瑞葛先生和他的家人走過這段艱辛歲月，直到他的臨終；我們已經在不知不覺中，變成他們家庭的成員…

當愛波志工遇到秀真（假名）時，秀真正在進行太平洋紫杉醇的治療。

「唉呀！我拖太久了啦！拖了11個月。」秀真說。

美國人最熱愛的職業美式足球賽上個週末開張了。我因為值班而錯過了波士頓愛國者隊（Patriots）的開場賽。雖然少了一個加油的球迷，還好他們在最後五秒鐘，攻到一個field goal，加了三分，終場以23：21打敗水牛城的公牛隊（Buffalo Bills）。說來不可思議，我這個看似弱不經風的中年東方女子，怎麼會欣賞一堆壯漢在一大片草地上，時而各奔東西，時而像打群架一般堆疊在一起…？以下一小段美式足轉播，可以一窺此一球賽的迷人之處。

紐約巨人隊（New York Giants）對達拉斯牛仔隊（Dallas Cowboys）第一局雙方膠著，失誤頻仍。最後三分鐘左右，牛仔隊進攻，已經兵臨城下，攻到達陣的二十碼線內所謂的“紅區”。這幾乎是保證即將得分的，若不是達陣（Touch Down）、加field goal，得七分，就是至少踢個field goal 得三分。牛仔隊是地主隊，全場球迷歡欣激動不在話下。接下來，攻守雙方各自會商策略，對峙排開陣容，一待裁判哨音，說時遲那時快，只見人馬散開；有人糾纏在一起，有人往前直奔，也有人忽左忽右，故意混淆視聽地“亂跑一氣”。牛仔隊的四分衛（quarter back）Tony Romo見陣勢已備，將球斜向左側角以優美的旋轉輻線丟給他的接球員（wide receiver）Williams。沒想到Williams 在Romo已經出手後的半秒鐘內，也許是想擺脫緊追在他身後的對方防守，臨時急轉彎，而導致錯失那個美妙的傳球。這還不打緊，球不巧打在一個巨人隊球員手臂上，彈到空中，被另一個巨人隊球員接著；這個球員接球後，緊緊保護著球，拔腿狂奔。他在這個巨大舞台從配角變成主角、英雄。瞬間，雙方球員立刻調轉方向賣命地跑；牛仔隊球員要攔阻他，巨人隊球員要護持他。這個持球的巨人隊球員在達陣前一碼處，終於被牛仔隊球員推出陣外，阻止了巨人隊從防守的地位，差點達陣得分的結果。這一段高潮迭起的舞台劇暫時收場；接下來雙方攻守換陣，這些場上球員，一方歡騰，一方羞怒地步下舞台。只見Romo在場邊對著垂頭喪氣的新生球員Williams張牙舞爪的訓斥…。