愛波塗鴉格

這是一個發生在志工與姊妹間一個感人的故事。

艾麗絲是位退休的護理乳癌病友，自從生病後就投入志工行列，希望透過電話來幫助病友，利用專業知識替病友解惑。有一天艾麗絲接到病友淑真的電話。

美芳（假名）年約三十歲，有輕微智障。幾年前乳房發現長東西，不過並不確定是癌，所以醫師關照要持續追蹤。每年美芳媽媽也都遵照醫師囑咐，定期帶美芳到醫院檢查。最近在照X光檢查時，檢驗師根據肉眼即發現腋下腫大，應該不太樂觀，所以要美芳媽媽趕快找醫師確定。

由於美芳的情況特殊，所以特別不喜歡陌生人碰觸身體。美芳媽媽可預見美芳會抗拒醫師的檢查，例如：觸診、細針穿刺等，說不定還會大鬧診間，所以就想乾脆減少麻煩，說道：「唉呦！不要檢查啦！打個麻醉針，就全部把乳房切一切算了！」

淑芳（假名）是位在北部教學醫院治療的新病友，從朋友那兒得知乳癌病友協會愛波諮詢專線，所以打電話試試，順便聊聊天。從談天中得知醫生對淑芳採用的是誘導性治療，也就是先化療縮小腫瘤後開刀，所以當淑芳問起手術的注意事項時，志工只是叮嚀淑芳一些注意事項。可是慢慢的，或許是因為志工的關懷耐心，或許是因為淑芳終於藏不著了，淑芳才說出心中的害怕。

在這所大型教學醫院中有很多資深病友姊妹，遇到新病友都會熱情的分享自身經驗，幫她們加油打氣，淑芳自然從中獲益不少，但是聽的愈多，心中卻逐漸浮現一絲疑慮：為什麼我的治療狀況和她們的不一樣？難道是因為我的病情比較嚴重？是不是沒救了？會不會是醫生不想醫了？

小娟是個年輕女孩，聽說協會提供免費NU BRA，所以打電話來想幫住在南部的母親索取。

有的姊妹因為經濟問題而無力購買昂貴的義乳，原本已經受傷的身體，更因此加重了心理的負擔。針對這個問題，協會有免費的NU BRA提供給姊妹，讓她們在外出時也能抬頭挺胸，不會招來異樣眼光，更重要的是不會因為長期少了一邊乳房而影響脊椎，進而造成脊椎與肩頸方面的問題。

當秀慧（假名）發現胸部長有腫塊後，打電話到愛波專線。之後證實腫塊是良性，一切只是虛驚一場，但是秀慧在電話中所談到的故事卻讓志工印象深刻。

大約十幾年前，秀慧的媽媽發現罹癌。那個時候秀慧還是個小學生，什麼都不懂。或許因為當時資訊還不是那麼流通發達，大家對於乳癌的態度還是比較負面，甚至悲觀，所以秀慧媽媽將乳癌與絕症化為等號。秀慧媽媽恐懼自己將不久人世，擔心自己的家庭沒人照顧，因此不斷提醒秀慧有關媽媽的生病，並且希望秀慧能夠接下她的責任。雖然秀慧年紀還小，卻像被催促著長大一般，面對不屬於她這個年齡的壓力與期望。十年之後秀慧媽媽乳癌復發，二年後不幸去世，而媽媽的去世更加深秀慧對於疾病與死亡的恐懼。

淑敏是個年輕的志工，大學才畢業沒多久。會讓她加入志工行列，部分原因是因為想要贖罪。

在淑敏剛考上大學時，媽媽發現罹患乳癌。之前淑敏媽媽深受更年期之苦，燥熱、盜汗、失眠，好不容易接受治療結束，情況逐漸穩定沒多久，卻又發現罹癌1-2期。

問清媛（假名）為何想到要來當愛波志工，她想了一下，然後微微聳聳肩，一副事事求是的口吻回答：「沒有為什麼，在生病的時候就想要來，想要幫助其他人。」

在治療期間，清媛就參加協會舉辦的醫學講座，正好演講結束前提到愛波志工培訓。在朋友的慫恿下，兩人在截止前完成了報名，從此清媛每個星期都到協會值班。

這篇談的不是乳癌病友，可是或許也可以給大家做個參考。

春梅（假名）從小家境就不好，只能夠唸到小學畢業，就必須工作負擔家計。原本寄望找個好老公，能夠稍微輕鬆一下，沒想到老公也沒多大用處，仍得在市場擺菜攤討生活。

生病的時候，許多人都會尋求宗教的慰藉，因為宗教的無私與大愛，能夠讓人超越自我的困境，獲得正向的力量。但是，是否也會有人借宗教之名，進行歛財之實，進而拖延了治療的時機呢？

有位病友在發現罹患乳癌後，認為自己是因為前世造孽過多，業障過重，累世的冤親債主前來索討，所以今世才會生此疾病的方式償還，因此堅持不肯就醫。適巧從網路上看到一篇貼文，介紹一位在馬來西亞的神人，身懷法力，有感眾生於深陷累世輪迴之苦，因業障因果導致疾厄苦難，願意以自身法力解救眾生云云。文章最後說明，若要求得神人相助，可匯美金伍佰元至某戶頭，然後神人會指示信民於某日某時至住家附近最高處，即可接收遠從馬來西亞傳來的神力覆護，減輕累世罪孽，即便今世不可解，或可求來世福….

在左邊鎖骨下方發現硬塊，結果卻證實是乳癌二期。

許多人會驚訝的問：「那裏也是乳房嗎？長在那裡的硬塊也可算是乳癌嗎？乳癌不是只在ㄋㄟㄋㄟ那裏嗎？」

惠娟（假名）發現罹癌時已經是第二期。治療後的第一年，就發覺手臂怪怪的，以為是扭到，還找人推拿一陣子。後來因為不見起色，進一步檢查，才發現癌細胞已經轉移到淋巴。當時治療的藥物為紫杉醇和賀癌平。注射紫杉醇後，末梢神經失去作用，握個小碗都會砰的突然掉落在地上。連摔了兩個碗後，惠娟再也不敢信任自己的雙手，內心湧現一種一無是處的挫折感。

復發期間，當病情受到控制，惠娟並沒有完全躲在家裡。只要身體許可，她都會到醫院做志工。在一次偶然的機會惠娟參加協會的369鄉鎮傳愛活動。從原本連「傳愛」是什麼都莫宰羊，到後來惡啃教材上陣。一開始雙唇顫抖，舌頭打結，語無倫次，到接下來幾場愈來愈有架勢，口齒也變得清晰。連小時候跟著保姆學的，早已忘光的客家話，居然在五十年過後再度派上用場。常常一堂課下來，教材加上小笑話，讓上課的婆婆媽媽開心的學習。

上個星期五是第一梯次「初遇桃花源」的談心時間。

「初遇桃花源」是協會與台北市諮商心理師工會合作，新開設的課程。在諮商師的陪伴下，不論是新病友或者復發的姊妹，在這一小段時間，卸下心中因為疾病、家庭、工作等壓力枷鎖，尋求心靈的寧靜與平和。這次來參加的多為新病友，經由醫院病友團體得知課程訊息。中午休息時間葳姊特別到樓上教室與他們聊天，之後帶下至辦公室介紹我們協會與工作同仁。

當病友姊妹或家屬撥打愛波專線，志工們除了幫忙解答疑惑，提供精神、心理上的支柱，另一個重要工作就是留下聯絡方式，持續的進行追蹤，尤其針對需要特別關注的姊妹。

小玲（假名），約40歲左右，是位教師。她的狀況，很不幸的，是兩邊同時發現癌細胞，所以需要進行手術。因為還是單身的緣故，所以對於重建這一部分特別關心，所以特別打電話來詢問有關手術和重建資訊。志工發現從談話中，除了惶恐、害怕外，更流露出比一種逃避的心態：「不可能吧！會不會搞錯？我怎麼可能兩邊都有呢？應該弄錯了吧！醫院不是有發生過這樣的例子？」

葳姐和一位新加入的愛波志工姊妹聊天。這位姊妹是屬於三陰性型乳癌的，言談中流露出對於復發的恐懼。

三陰性型乳癌指的是動情素接受體（ER）、黃體素接受體（PR）和HER2接受體皆呈現陰性反應的乳癌種類。三陰性型乳癌約佔全部乳癌的病人的15%，且好發於年輕族群（小於40歲），癌細胞分化呈現高惡性，而且復發機會比其他類型高，腦部轉移也比較高。由於三陰性型對於ER、PR、HER2是陰性反應，所以對於抗賀爾蒙治療藥物或者HER2治療藥物是無效的，因此主幹治療方法是化學治療。

當80歲的母親被診斷初罹患乳癌時，做子女的該怎麼做？

來協會的是兩位中年男子。自從他們得知母親生病，心情自然惶恐，到處尋找資訊；但是另一方面，他們覺得母親如此高齡，又有些失智，怕治療時會遭受疼痛折磨，反而受苦，或許乾脆不要治療？

在一次宣導中。

講說結束後，一位學員舉手發問。她看起來頂多40出頭，長相清秀，膚色白皙，似乎很重視養生調理。她問了兩個問題，不多，但是問題本身卻讓人有些意外。

每次有姊妹或家屬打電話進來，我們都會詢問基本資料，是怎麼發現腫塊的，做過什麼治療等等。有的姊妹是看到有免費乳房篩檢，剛好有時間可做，就這麼運氣好的發現；有的是洗澡時自己摸到的；有些是姊妹自己本身沒察覺，反而是先生或者另一半發現乳房有硬塊，之後才去醫院檢查。

今天要談的例子有點不太一樣。

「堅持說要做重建。都老太婆一個了，給誰看？有這個必要嗎？」

這是一位姊妹的老公打來的電話，語氣中充滿疑問。詢問之下，才知道這位姊妹約五十出頭，原位癌，乳房接受部分切除手術。

大美（假名）打電話到愛波專線，一開口就說在網站上看到有關教戰手冊和嘉人食譜的刊物，希望協會寄去給她。

在志工的詢問下，才知道原來大美是病友家屬，生病的是她的母親。兩人並不住在同一個城市；媽媽住在台南，大美則是在台中。再一究竟，才發覺其實大美對媽媽的情況並不清楚，只知道會先做手術，接著做化療。媽媽生病，做女兒的急著幫忙找資料，可是卻連期別、病理報告什麼的都不甚了解。

芬芳（假名），40歲左右，是個精明能幹的女人，不但幫助先生經營事業有成，家裡一切也都打理周到。數月前胸部摸到腫塊，其實心裡已經有數，可是因為孩子正值高中基測衝刺之際，不想打擾到孩子念書考試，所以就想過些時候再處理。等孩子考上如願的好學校，芬芳進醫院檢查時，腫瘤又比先前的大了多。檢查出來的ER/PR是陽性，HER2是陰性，細胞分化是3。醫師建議先做四次化療，之後再進行手術切除。

芬芳是個具有財金背景的高知識分子，面對這樣的難題當然會尋找資訊，可是畢竟是完全不同的領域，所以難免有不足之處，並且也無法完全吸收了解。做完一次、二次化療，發現為什麼有的病人是先開刀的，她反而相反，是先做化療再開刀的呢？先開刀是不是會比較好呢？芬芳心裡有這些疑問。