兩天前,我寄了一封信給我最喜歡的病人之一-歐尼爾,和他的太太南曦,告訴他們我即將返台的消息。如果我的病人和他們的家屬是一群學生,歐尼爾和南曦就是全班的模範生。歐尼爾兩年半前診斷最嚴重型的腦瘤-glioblastoma multiforme。他的治療過程有幾個意外的併發症;他受了很多苦。雖然他的病程曲折辛苦,他已經遠超越了這個腫瘤的平均存活期。

我在醫院的走廊意外碰到歐尼爾和南曦。他們剛從他們遠在緬因州的家來到醫院,做三個月的腦部磁震造影追蹤檢查。歐尼爾和南曦看到我喜出望外,熱烈地擁抱我。我猜想他們還沒有收到我的信;看他們興高采烈的樣子,我也努力掩藏別離的傷感,珍惜這個最後一次與這對令人由衷尊敬喜愛的夫婦談心的機會。

歐尼爾是一個退休的高中科學老師。兩年半前,他的一個好友在跟他通電話時,發現他說話怪怪的。他的朋友深信他的直覺,立刻開車到歐尼爾家把他帶到醫院就診。果然,他的右腦顳葉有一個腫瘤。因為歐尼爾的女兒是我的醫院的一個護理長,歐尼爾立刻被安排到我們醫院接受手術。病理報告不幸的是最惡性的腦瘤-glioblastoma multiforme。歐尼爾第一次來到我的門診那天,是在手術後兩個星期左右。很幸運的,他沒有因為局部腦組織切除,造成任何明顯的神經功能受損。但是手術的傷口輕輕一壓就流出膿汁。歐尼爾和南曦以為術後傷口痛是必然的,而沒有疑慮傷口感染的可能性。那是個週五離下班時間只有一小時的“醫院跛腳鴨”時段,也就是什麼事都做不了的時段。我趕緊聯絡磁震造影室立刻做腦部掃描,給他靜脈抗生素,並且聯絡神經外科醫師,做緊急手術清理傷口。雖然這個感染沒有拓散到腦組織,為了謹慎起見,他接受了長達六個星期的靜脈抗生素治療。在他結束抗生素使用前,我們確定他的感染已經有效控制,便開始合併放療和化療。歐尼爾和南曦在這艱辛漫長的治療過程裡,從沒有喪失過他們謙卑、諒解他人的高貴人格。

就在我暗中慶幸他度過一年半的關卡不久之後,他的腦部磁震造影又出現相當大面積的不正常顯影。近年來,醫學界學習到腦瘤在手術及放療治療後,磁震造影可能會因為腦組織水腫或發炎而顯示不正常的顯影(abnormal enhancement),這在過去常被誤解為腦瘤復發。這種情況往往以類固醇治療後,磁震造影就又恢復正常。這個現象稱為“假復發(pseudo-progression)”。如果這個現象是手術及放療的副作用,“假復發”應該是手術放療後幾個月內發生,並且隨著時間,機率漸漸減少。歐尼爾在放療後第一年曾經有假復發;用了一段時間的類固醇之後,磁震造影的不正常顯影就消失了。一年半後,我們的神經放射線科醫師(neuro-radiologist)及神經外科醫師都認為這次磁震造影的不正常顯影是真的腦瘤復發,而主張手術切除。

2013年1月歐尼爾接受手術,切除了磁震造影不正常的部位。病理檢查沒有發現任何癌細胞,而只是發炎現象。也就是說我們所看見的磁震造影異常顯影是“假復發”。他的術後復元非常緩慢。因為脊髓液感染,接受長時間的抗生素治療;最後又裝置了腦室腹腔引流管。歐尼爾和南曦經歷辛苦漫長的治療和復健至少半年的時間,歐尼爾才恢復獨立照顧自己生活起居的能力。他失去了周邊視野(peripheral vision),不再能開車,走路時也都要特別小心,才不會去撞到家具。所幸的是他的認知能力(cognitive function),及四肢的活動力都沒有明顯的損傷。我想有些病人在這樣的遭遇之後,可能會沮喪失意,對他的醫生產生敵意;但是歐尼爾和南曦從來沒有一句怨言。他們遵從醫囑,就像是最循師誨的模範生一般。

當我遠遠地在醫院的走廊走近歐尼爾和南曦時,因為沒戴著近視眼鏡沒認出他們,倒是歐尼爾先看到我。他完全沒有病態,除了右邊頭髮少了一片之外,看不出任何異常。他很高興看到我,居然把我騰空抱起,害得南曦和陪著他們的女兒很不好意思。大概是歐尼爾想表示他已經完全恢復了他的精神與力氣。後來,我們在診間聊了很久。他們對歐尼爾的病沒有不切實際的幻想;他們原本就沒有任何不良的生活型態,但是很聽從醫囑地做了許多飲食起居上的調整。歐尼爾和南曦侃侃談起他們最近寫了遺體捐贈志願書,供給醫學院做研究,完全沒有傷感,而是對生命充滿感激並且企盼回饋的心聲。

有這樣的病人朋友,讓我覺得我是全世界上最幸福的人!我常常從我的病人的榜樣學習到許多寶貴的人生功課。經常,病人或家屬會問,如果他們是我的父母或手足,我會怎麼做決擇?歐尼爾和南曦的榜樣讓我興起一個想法;我想醫生應該也可以反問病人,您能不能把我看做您的子女或手足?我的不周到處,忠告我;我無心犯錯時,原諒我;所以我能不停地學習成長,成為更好的醫生。

 

 

附記:雖然 glioblastoma multiforme的病人多數活不過一兩年時間,我盼望歐尼爾是在存活曲線尾端的長期存活者(tail end of the survival curve)。這並不是我憑空的幻想。歐尼爾的腦瘤有hypermethylation of MGMT (methylguanine methyl transferase)promoter gene。這是惡性腦瘤的重要預後指標。具有這個標誌的腦瘤病人,存活率及存活期比不帶此一標誌的病人,要高大約兩倍。MGMT promoter gene hypermethylation 理論上會增強腦瘤細胞對放療及化療的敏感性,這些病人也較常發生“假復發”的情況。這些觀察和理論似乎都印證了歐尼爾的病程發展。因此,我能有理由期望我這個寶貴的病人朋友歲歲平安,與南曦白首偕老。

 

胡涵婷   02/01/2014 波士

 

 

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