古宜暄也是位來自台灣的姊妹,曾經參與「永不放棄 乳癌治療新希望」的影片拍攝,也是「369傳愛 鄉鎮走透透」婦癌防治宣導破冰行動騎單車環島的成員之一。宜暄後來因為工作與家人搬回美國,後也是在美國發現轉移。經常在臉書中看到宜暄抗癌的辛苦與堅強,坦然面對治療,也不忘為病友姊妹發聲。這篇翻譯自宜暄為Living Beyond Breast Cancer 這個組織所寫的文章,內容表達個人對於疾病的看法與生命的態度,與大家分享。

                                                            

我罹患乳癌已經九年,我想在此分享我身為三陰性轉移乳癌病人的一些想法。在這篇文章中有兩個部分,一個是有關三陰性乳癌,一個是有關乳癌轉移。

當病理報告顯示病人罹患的是三陰性乳癌,那表示乳癌中並沒有ER、PR、HER2的表現。三陰性乳癌佔所有乳癌的10到12%,也因為沒有ER、PR、HER2的表現可進行標把治療,三陰性乳癌,很不幸的,治療的選項非常有限。在所有乳癌亞型中,三陰性乳癌與其他亞型相比有最高的復發率與最低的存活率。

有關乳癌的一些事實數據。根據美國癌症協會的2015年癌症事實與數據顯示,在美國將有231,840侵襲性乳癌新病例,大約40,290位女性將會因乳癌而死亡。這群接受乳癌治療的女性將會活在復發與轉移的陰影下。轉移,指的是癌細胞已經不侷限於乳房中,而擴散到身體的其他部位。最常見乳癌轉移的位置包括骨頭、肝、肺與腦部。Metastatic Breast Cancer Network’s (MBCN)的「13項你應該知道有關轉移乳癌事實」中最重要的一點是,只要癌細胞仍停留在乳房,你就不會死於乳癌;真正會威脅生命的是當癌細胞已經轉移到其他重要器官。

所以我不但罹患乳癌,還是沒有標把治療的三陰性乳癌。初次診斷罹癌後數年,我的癌細胞轉移到肺與腦部。我有兩個兒子,當我初次診斷罹癌時,我還在哺乳我的第二個兒子。他現在已經九歲了,而我花了一段時間向我兩個兒子解釋,我不是罹患肺癌,我也沒有腦癌,這些部位的轉移仍是乳癌的一部分。向我兒子解釋完之後,我發現我也並須對其他成人做類似的解釋。

以我的處境,統計數字看起來相當悲觀。有趣的是,我是通過檢定,擁有醫師執照的放射腫瘤醫師,過去15年我不但替我的病人,也替我自己進行放射線治療!有時我會思考生命的目的。現在我想或許我可以告訴其他人,乳癌轉移並非一定是死刑。是的,我們絕大多數最終會死於這個疾病,但是有些人可以存活許多年,甚至維持著生活品質。

不論國家癌症登記提供了何種數據,對於轉移性乳癌並沒有確實的預後統計。我們應該以獨特的眼光看待自己。多年的抵抗癌症,我發現自己愈來愈偏離以治癒為目的的最激烈的治療選項,而傾向控制疾病與維持生活品質的安寧治療。如果一個藥物讓我感覺比疾病本身還糟,那我會自動停止治療。如果我能夠維持我自己的免疫系統到一個程度,我就可以與癌症共存,「等待」直到下一個可供使用的新藥。

我目前在LBBC’s Hearing My Voice Outreach Volunteer Program(聆聽我聲推廣志工計畫)擔任志工,為病人倡議,並且與其他和我一樣有相同歷程的人們分享經驗。與絕症共存是條寂寞之路,有時甚至與你最親近的人都無法提供慰藉。我與能鼓舞我的朋友為伍,對於會讓我失望的則敬謝不敏。我不再匆忙急促。有時候我會開始說「不」。我在乎的是我感興趣的,而不是讓自己顯的有趣。最後,只要我身體許可,我盡可能的騎單車。

癌症已經從我身上奪走很多東西;我拒絕它拿走更多。有時等待醫師或者新藥物倒不如將行動掌握在自己手裡有用,其中之一是盡量參加有關轉移乳癌的教育會議,讓我感到希望仍在。你可以獲得支持與最新資訊,並且了解到許多才智兼具的人們願意幫助我們,試著找出治癒乳癌的方法。我也同時為乳癌病人倡議。

我們需要統整資源,一起對抗這個可怕的疾病。當某人失去了妻子、母親、姊妹或女兒時,我們的社會也受到間接傷害。當這個十月到臨時,不要只是連結乳癌與粉紅色;當捐款抗乳癌時,請好好研究決定想幫助誰,以及給予什麼樣的支持。

文章來源:https://livingbeyondbc.wordpress.com/2015/09/21/understanding-triple-negative-metastatic-breast-cancer-and-coping-through-advocacy/

 

創作者介紹

愛波塗鴉格

tbcanpo 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()