愛波塗鴉格

                     TBCA為癌症病友設計的”生命教育講座”，今年在北/中/南/東舉辦，帶領病友學習放下、重視生命的尊嚴，更要掌握生命的主動權，建立”預防受苦”的觀念。

許多學員講座當天以實際行動簽署了「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」，我們期望能將這項愛自己、愛家人的最佳行動廣為傳遞，讓更多的病友或家屬知道每個人都有自然死的權利，決定權掌握在自己的手上。預防受苦，沒有痛苦，只有「善終」！

2011年Alessandro Liberati,一位臨床研究統計學者，同時也是Italian Cochrane group的創始者，在他的多發性骨髓瘤復發後，企圖在網路搜尋相關的臨床實驗，但是卻一無所獲。他發現並沒有哪個臨床實驗直接比較兩種治療藥物或者策略，以便讓他或他的醫師決定何者是最好的治療。他的文章刊登至英國腫瘤期刊Lancet，主張學術研究者應該針對第三期的臨床實驗進行一對一比較，而並非為了爭取第一期臨床實驗的經費而彼此競爭。他同時建議重新界定臨床實驗計畫，加入病人的觀點，利用合作方式納入所有利益相關者，並且開始客觀的分析正在進行中的臨床實驗。

事實上，在Liberati投書前兩年，Lancet即已刊出一篇報告， 作者為Iain Chalmers, Cochrane Collaboration的創始者，以及Paul Glaziou, 當時領導Oxford Centre for Evidence-based Medicine。他們指出85％的臨床實驗並不能讓我們更能了解何者是最好的治療策略或照護。他們以膝蓋關節炎為例，超過80％的隨機臨床實驗是與藥物評估有關，但是只有約9％的病人覺得藥物評估是重要的，絕大部分的病人對於物理復健與手術更感興趣。

安麗(假名)原本在銀行上班，結婚後沒多久即辭去工作，專心做個家庭主婦，照顧先生、孩子，與住在隔壁的婆婆。年前安麗覺得胸部怪怪的、不舒服。安麗先到家附近的只有內科的小醫院，醫師立刻建議轉到大醫院做進一步的檢查。安麗好不容易掛到台北附近的教學醫院，然後在看診當天做了穿刺檢查。回診看報告當天，醫師就告知是腫瘤，隨即安排某某日開刀。

安麗聽到罹癌消息後簡直不敢置信，久久無法接受。平時生活正常規律，注重營養健康，也不覺得發生過什麼讓她感到壓力的事情，所以怎麼會生病呢?有朋友知道安麗罹癌，帶來營養品給她，不過也有人說安麗一定上輩子做了壞事，神明才會如此懲罰她。安麗心裡很害怕，不曉得未來會需要什麼治療，也怕不能再操持家事，那麼先生、孩子、婆婆怎麼辦?為了怕婆婆擔心，就算安麗很想放聲大哭，也只能拼命壓抑。

最近在醫學雜誌上讀到比爾蓋茲夫婦得到Lasker 獎。Lasker得獎人都是對大眾健康有卓越供獻的人；除了比爾蓋茲是慈善家之外，其他得獎人都是科學家及醫師。我以前從沒有聽說過這個獎，但是倒是知道Mary Lasker在美國癌症醫學史上扮演的重要角色。Albert and Mary Lasker是一對富裕、社交活躍的夫婦。遠在1960s年代，他們夫婦就積極於推動以民意力量，鼓勵及促進政府對醫學研究及大眾健康的關注。Albert Lasker後來因癌症過世。Mary Lasker更加積極地推動癌症醫學研究。有化學治療之父之稱的Dr. Sidney Farber就借助於她，展開各種社會運動（activism）。尼克森總統後來在1971年宣布“對癌症宣戰（War on Cancer）”，通過大筆癌症研究經費，奠定美國在全世界癌症醫學的領先地位；Mary Lasker有很大的功勞。

這個獎的公布好像沒有引起太多注目，卻令我省思，社會上多數人到底只見風格，而很難體會實質（Style vs Substance）。

最近有朋友問我美國和台灣的醫療狀況之異同。我比喻台灣的醫療院所彷彿是美國的便利商店，便利卻不精緻。台灣醫療體系的最不幸的結果是造成醫師和病人之間無法建立信賴，於是病人控告醫生的事件層出不窮。我的一位舊同事感慨的告訴我，他的病人對他的醫術認可及讚揚的話，居然是保證他的家人將來一定不能控告我這位同事！我的美國病人稱我甜心、當我是女兒、女朋友，是我每天看病都經歷的routine。美國當然也有一些在電視大做廣告專打醫療官司的律師，以及偶而因為缺乏適當溝通的興訟事件。相較之下，美國的病人與醫師的關係要親密多了。離開台灣多年了，當年的醫病關係絕不是這般緊張、惡劣的。思索美台兩地的醫療狀況，不禁對醫病關係，醫師的天職及應有道德勇氣，有許多感觸。

我的一個照顧了四年多的乳癌病人，最近如所預期的，病情急轉直下。她在三個半月前，病況開始有一點惡化。她很早就計畫夏天時要回去多明尼加探望親人。她問我可不可以暫停治療，給她一個禮拜的時間，讓她完成這個心願。我說：By all means，當然可以。她的英文不是很流利，但是她以肢體語言－誠懇的眼神和微笑，以及簡單的話語說明她對我毫無保留的信任－You are my boss. AND you are my friend. 她特別強調我是她的朋友。我們互相擁抱；我眼眶熱起來，被這樣美麗的情誼淹沒。

今年的愛波志工培訓，特別增加了一堂「乳房手術與重建」，同時也開放給北區的志工、團體參與。這堂課中特別邀請台北榮總的吳思賢醫師演講「淺談乳房重建手術」，以及臺安醫院的謝家明醫師演講「乳癌外科手術新趨勢  整型式乳房保留手術」。

過去只要罹患乳癌，不論期別，標準程序就是乳房全部切除，所以才會有「少奶奶」的暱稱。現在隨著女性意識的抬頭、乳癌好發年齡的下降以及醫學的進步，乳癌病人不但要了解個人化治療，也應該清楚乳房重建的選項。

接到朋友的電子信，夾寄他的友人的甲狀腺細針穿刺細胞學檢驗報告。我的朋友說，他的朋友要到美國東岸來接受治療。他問我這個病怎麼治療的？該到那個醫院？該找那個醫生？

我打開檔案讀了這位女士的細胞學檢查報告，知道是一種很常見，但是預後良好的甲狀腺癌－papillary thyroid carcinoma，並且看到她的檢查是在加州 Irvine 的一家醫院做的。我雖然從來沒去過加州 Irvine，但也久聞勝名，知道這是一個住了很多台灣人的中上階層的社區；想必她的社區醫院水準也不差。我有點納悶，為什麼這位女士要千里迢迢地跑到美國東岸來治療這個並不罕見的疾病？我對自己說，就不要那麼好奇了，就事論事回答問題吧。

 這是Dr. Lin所撰寫的另一篇文章。文章中有非常感人的故事，也談到老人與癌症的問題，值得細細一讀。

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這篇是在美國Holy Family Hospital 血液腫瘤科主任的林醫生所撰寫的文章；林醫師同時也是該院的癌症委員會主席。文章中討論基因圖譜與標靶治療，也提到BRAC的檢測，當然最重要的是利他主義的重要。

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這是另一篇在波士頓的胡涵婷醫師所撰寫的文章，針對新開發藥物、高價位藥物、病人經濟考量與社會財政資源等進行了精闢的探討，值得大家深思討論。

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由於醫學的發展，乳癌的治療逐年進步，甚至邁向成為慢性病之列。但是生命雖然得以延長，疾病的威脅依然存在。疾病造成身體的改變、心理的創傷，與親密伴侶、家人、朋友間關係的調整，承受治療在生活的影響，面對社會與文化的偏見，這些都會讓病人在治療期間，或者在治療完成之後，產生情緒以及壓力反應。

實驗研究指出，當帶有人類腫瘤的老鼠獨處於密閉空間，或者隔離於其他老鼠之外，也就是在壓力增加的情況下，腫瘤較容易變大或者轉移。在實驗室生長的老鼠與人類癌細胞中發現，壓力荷爾蒙去甲腎上腺素會刺激血管新生和轉移。另一方面，如果病人能夠有效的紓壓，那麼所經歷的沮喪、焦慮會相對較低，並且對於副作用的適應能力也會較佳。

乳癌的發生率占台灣女性癌症第一名，死亡率是第四名，每年有近萬人的新確診病友；台灣婦女終其一生，每19人就會有一人罹患乳癌。這不免讓人感到恐懼與擔憂，但事實上，乳癌只要早期發現，治癒率相當高，尤其治療後的無病狀況也非常的好；也就是說，回歸正常生活與好的生活品質是可被期待的。

也是在慈馨的慶生會中，眾家姊妹和大哥們輪番上台。在台下的眾人開玩笑，說台上表演的年紀加一加，恐怕也有好幾百歲了吧！這時彰基鹿基分院乳房外科主任蘇進成醫師也笑著加入：「你們別說，連我都有個103歲的病人呢！」

話說蘇醫師最近有一位新病人，雖然已經高齡103歲，卻發現罹患乳癌。因為覺得身體狀況良好，所以病人希望能做全面性的治療。蘇醫師幫她填好了單子，計畫做化療等項目。結果卻被健保局退件，理由是年齡過大，不適合進行痊癒性治療，而希望改成緩和性治療。可是這位病友姊妹非常堅持，一定要做全套的才行。