由於癌症對身體心理的衝擊,所造成家庭與社會的影響,因此一般大眾、政府、藥廠對於治療都給予較多的注目,而甚少將目光置於預防方面。醫療科技的持續進步,治療也愈來愈講究個人化與精準化,對病人來說固然是好消息,但是高昂的藥價,並非一般人可以負擔。況且,若是罹癌人口的持續增加,在治療與照顧的費用累積,即使是高收入國家也是個沈重的財政負擔。
根據國際癌症研究組織(International Agency for Research on Cancer, 縮寫 IARC),若單單利用現今對癌症的了解,即可預防全球至少半數的癌症人口。IARC的European Code Against Cancer (歐洲抗癌要點,暫譯) 將有關罹患癌症的暴露風險、媒介與行為等集結成為對大眾的12點防癌建議。歐洲抗癌要點首版於1987年,而2014年10月所出的已經是第四版。這12點建議的重點在於現知導致罹癌的因子以及最常暴露的風險,其中抽煙、飲食、運動、飲酒以及日曬是最常見的,其他也包括哺乳、疫苗與篩檢。這些具有科學根據的建議雖然針對的是歐洲民眾,但也可作為台灣的癌症預防的參考。
知識就是力量,知道如何降低罹癌風險即擁有拯救生命的力量。歐洲的科學家認為,如果民眾認真遵守這些原則與要點,對於癌症發生率將有極大的影響。由倫敦的Wolfson Institute of Preventive Medicine的一項2011年的研究發現,2010年英國的癌症人口中有34%是與香煙、飲食、酒精與體重有關;如果改善14項有關生活方式與環境危險因素的話,那麼有45%的男性患者,40%的女性患者皆可以避免罹癌。
有效的預防策略不但能降低死亡率,對於公眾荷包也有潛在的影響。在一份2014年癌症預防與控制的經濟報告中,國際癌症控制聯盟(Union for International Cancer Control ,UICC)指出,實施適當的預防策略,加上早期篩檢與治療,一年有2.4到3.7百萬人免於因癌症而死亡。如果中低收入國家能夠投資114億在主要預防策略上,就可以節省一千億在癌症治療上的支出。
歐洲抗癌重點
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有關乳癌研究報告或報導何其多,病友或家人經常不知如何分辨真假,如何取捨。一般人對研究報告的認識來自報章雜誌或者電視新聞報導,現在多了部落格或者網路來源。這些報導有時會互相矛盾,有時又過於簡化某些複雜的研究,有些甚至是對於乳癌成因、治療,或者科技突破或者神奇藥物的錯誤資訊。
作為讀者,或者病人、家屬,都必須學習分辨哪些是可靠的資訊,哪些又是為了搏版面,哪些是噱頭,哪些又是錯誤的。
許多最新研究報告的摘要不是過於悲觀,就是誇大的難以置信,但是事實通常是介於兩者之間。當考慮研究或者文章是否可信時,可以想想下面的問題:文章所引述的是否自專業科學刊物?研究資料的來源出自何處?是否提到參與研究的人數?文章是否誇大實際情況,不論是針對症狀或者疾病本身?
當閱讀到某個「科學」研究宣稱某某食物能夠增加或減少罹患某些疾病的風險,或者是所謂突破性治療新方法時,在假設是真的之前,可以先問一些問題與蒐集資料。第一步是客觀檢視所謂的醫藥「突破」、「警告」是否是客觀報導,或者只是主觀分享或者哪些第一人稱的敘述。
決定新治療方式是否有效,其過程與所參專家領域都不同。在閱讀相關的研究報導或報告時,要注意報告中的資訊是否來自客觀第三方的專家,或是來自利益相關的醫學專家或團體?此外,這些所謂的研究指的是人體研究還是動物研究?大部分的基礎研究都是在動物身上進行試驗,雖然有了某些重大結果,可是卻未必能適用人體。在人體臨床實驗確實完成前,動物臨床實驗仍然只是初級研究,其研究結果或許在未來可以對於人體有所影響。
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許多化療藥物針對的是快速生長的細胞。當藥物注入體內後,藥物在血管內游動,對快速生長細胞展開行動,不過不幸的,除了癌細胞外,也連帶影響了包括了頭髮、皮膚與消化系統等細胞。掉髮、嘴巴潰爛、無食慾、嘔吐、噁心,種種副作用讓病人苦不堪言。
一項最新的分子傳送系統希望能讓化療命中目標,減少其他傷害。
多倫多大學的機械學教授Warren Chen已經花了近十年的時間,找出傳送化療藥物到腫瘤,而不會隨便趴趴走的方法。現在他的實驗室已經設計出一套與DNA鏈連結的奈米粒子,能夠改變形狀以進入癌細胞組織。
「你的身體就像一個個的空間。想像一間有著許多房間的超大房子。我們想要做的是如何讓房子外面的東西進入特定房間。我們必須發展出一張地圖,以及能夠在房子內移動的系統,另一方面進入特定房間的路徑會有各種不同的限制,例如高度與寬度。」Warren Chen教授說。
沒有兩個腫瘤是相同的。相同的治療,早期乳癌的反應就會和胰臟癌或者晚期乳癌不同。那一種粒子能夠進入腫瘤內取決於許多因素,例如粒子的大小、形狀與表面化學。教授和他的團隊針對這些不同因素,研究他們如何指定小分子的傳送以及應用奈米技術到達腫瘤,並且已經利用模組奈米粒子設計出一種標把分子傳送系統,而這種模組奈米粒子可以依照特定DNA序列而改變形狀、大小與表面化學。
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任職於某公家機關的美惠(假名)約40歲出頭,未婚,是個初期乳癌姊妹。治療過程都很順利,但是沒想到卻在治療完成後,主管卻找了個理由將她調離現職。
美惠原本做的是櫃檯工作,能夠和民眾有直接的接觸互動。雖然要應付大大小小的問題,但是美惠卻甘之如飴,因為美惠個性活潑,交際應對是她的強項,因此美惠也一直對自己的能力與工作成果感到滿意。
生病後被調到一個屬於內部事務的職位後,美惠開始感到非常不快樂。倒不是因為事務繁重,或者因為不熟悉而感到吃力,而是因為無法接觸到民眾,缺乏人與人的互動,讓美惠不但覺得失落,也無法發揮自己的長才。
美惠也曾質疑調職的理由與時機,尤其在生病後,不時聽到同事間的耳語:「她有乳癌ㄟ!」、「癌症好可怕喔!」聽到美惠的耳邊,除了覺得刺耳,也感到很灰心。心情日益低落的美惠曾向主管反映,希望能調回原職,可是主管不肯,認為短時間內不可能再做調整。美惠覺得自己像是個被隔離的傳染病人,只能躲在角落,沒人關心。
志工可從美惠的談話中,可以聽出她的沮喪與不快樂,除了給予情緒上的支持外,也積極的開導美惠,提供一些建議,例如可找其他支持她的長官代為陳情等,希望能讓她走出憂鬱。
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常有姊妹打電話到專線,詢問一下有關治療與照護的相關問題。偶而他們也會抱怨:「每次去看診,都沒問到什麼問題就出來了!」
不論是姊妹,或者一般大眾,在發現生病的時候,心裡必定有許多疑問,不管是對診斷、治療或者照護方面。我們建議在看診前,可以寫下想要問的問題。面對緊縮的看診時間,另一個對策,則是根據重要性,排列出問題順序。先說出心中最大的疑問,然後如果有時間,再一一詢問其他問題。
在看診時,尤其是有問題時,最好帶著紙筆抄下醫師的答案。不要過於信任你的記憶力。其實很多時候很多人的經驗是一走出診間,已經忘了一半醫師說的話;原因可能是緊張,也可能是不完全理解醫師所說的內容。有的時候為了專心聽醫師說話,而會忘了寫下來,那麼建議帶位家人或朋友一起進入診間,一個人專心聽,另一個人則負責記錄;有時候第二雙耳朵也可以幫忙聽到你遺漏的重點。
不過時間再緊迫,重要的、應該讓醫師知道的事情還是一定要說出來。例如疼痛,或者其他身體的不舒適。我們都知道治療有許多副作用,例如疼痛、腹瀉、嘔吐等。我們或許無法避免副作用,可是卻有辦法減輕副作用的影響。對於大部分的副作用,醫師都可以開立藥物減緩。近來我們推動抗痛資訊就是最好的例子。許多人會認為疼痛是治療的一部分,是不可避免的,只要忍忍就可以。可是實際上,忍受疼痛會消耗我們的能量與體力,因為當忍耐疼痛時,可能會讓我們無法好好睡,也吃不好,如此就會影響代謝,影響營養的吸收。與其浪費精力去忍受疼痛,倒不如儲存精力專心在治療上。另一方面,疼痛是主觀的感覺,如果我們不說出口,醫師怎麼會知道?又如何能幫助我們?因此我們才會說「有痛、有講、有治療」。
台灣的醫療水平相較許多國家是高出許多,但是醫療人力不足也是亟需解決的問題。為了消化相當高的病人數,許多醫師不得不言簡意賅的說明重點,而忽略了病人的感受。正是因為面對醫師的時間短,身為病人更應該把握時間。自己要先做好功課,把該問的問題、表達身體狀況等,先做個整理。如果醫師真的沒有時間處理,那麼可以告訴護士或者個管師,請他們幫忙解答。我們的愛波專線志工都是病友,或許也可以打電話詢問,志工們可以提供自身的相關經驗。
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小玉(化名)約50歲,未婚。
幾年前發現罹癌,而較特別的是兩個乳房都發現腫塊,不過幸好都是初期。惶然不知所措的小玉雖然和協會志工談過,志工勸她盡早處理,可是小玉還是花了三個月的時間,逛遍台北各大醫院,也都與各大名醫談過。最後考慮想要重建的緣故,選擇了一家大型私人醫院。因為小玉是公務人員,就請假了一年進行治療。治療完後,小玉需要服用抗賀爾蒙藥物,志工特別提醒在治療前先行做婦科檢查,以做為未來追蹤的參考。沒想到一檢查之下,小玉才發現子宮裡有顆好大腫瘤。小玉完全不知道身上長了顆肌瘤,還以為肚子硬硬的是正常。小玉又找了好幾家醫院,然後又考慮到工作請假問題,想要過幾個月才處理。不過醫師們都怕子宮肌瘤與乳癌有關,力主立即摘除,小玉才又開始治療。
三年之後,小玉發現腋下硬硬的,超音波檢查後,發現脖子也感染。這次志工發現小玉並沒有和前次一般蹉跎遲疑,不敢做決定,反而在一發現後立即上醫院檢查。雖然也到其他醫院尋求第二意見,不過在找到小玉信任的醫師後,很快的就進行治療。
有人說生病是老天爺給的考驗,但是也可以說是一次學習的機會。由原本的搞不清楚準備方向,到掌握資訊,做出選擇,雖然仍然懷著忐忑之心應對,但是在醫療團對的協助下,仍然可以有很好的成績。生病也是學習的機會,因為可以學習照顧自己,學習認識自己的身體,學習認識自己。以小玉為例,生病之前疏於照顧自己,確定生病後也遲疑不做決定。第二次生病時,她知道自已想要的是什麼,如何做出適合自己的醫師與治療的選擇,並且立刻付諸行動。
沒有人喜歡生病,不過若是真的病了,那麼就把它當作成長的契機吧!
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曾經有個案例,是媽媽押著女兒到醫院檢查治療。
純華(假名)四十出頭,未婚,一個人在台北工作。有天媽媽從南部上來看她,一進門就聞到一股怪味。以為是垃圾沒倒,還是家裡死了老鼠,可是卻又都不是。最後媽媽終於找到臭味的來源,原來就是發自純華身上!在媽媽逼問之下,才發現純華的胸部長了腫瘤,而且已經潰爛發臭。平日為了掩飾,純華都會用布緊緊纏住胸部,然後照常上班。媽媽看到潰爛的情形大吃一驚,硬逼著不肯上醫院的純華找醫師。
當然純華早就摸到腫塊,總抱著「或許不會有事」的僥倖心態,遲遲不肯處理。即便想到上醫院,可是那就得要請假,請假不是會扣薪水?若是真的有什麼事情,沒工作就沒收入,那拿著過日子?
純華所想的種種,其實是很多單身病友姊妹的憂慮。經濟與工作壓力是影響姊妹及時就醫的原因之一。現在的人因為學業或工作的關係,也許年紀輕輕就搬出家獨立。我們的社會與教育也鼓勵孩子們獨立自主,不願意看到孩子賴在家裡,還會被人稱「媽寶」的。可是換一個角度來看,孩子一旦離家獨立,與家人的關係或許會因為工作、距離等因素,而不似過往那般頻繁,也會抱著一種不願打擾家人,尤其是父母親,報喜不報憂的心態。我們也見過好幾個例子,是直到姊妹治療完成,家人依然蒙在鼓裡的。
雖然每個家庭不同,不過一般來說,家庭其實是最好的支持系統,家人之間在精神與物質上都會互相幫忙、加油打氣、關心照顧。治療固然要花時間金錢,但是只要治療結束,仍然可以回復到正常的生活。若是由原本一粒小腫塊,任由它長大潰爛,甚至轉移,那麼治療不但變得複雜費時,治療之路也相對艱辛。
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隱約聽到她與秘書長說話的聲音,誠懇真實。等到和她面對面說話時,圓圓的臉龐有著坦白卻豐富的表情,鏡框擋不住眼中所透出的善良,誰能想像在她身上竟發生過讓人難以置信的磨難。
年輕竟罹癌
美華是在洗澡時發現右邊乳房的硬塊,心裡覺得怪怪的,請媽媽幫忙觸摸。媽媽直覺不對勁,第二天立刻約診國泰醫院檢查,檢查結果是乳癌第二期。美華才33歲,未婚,不煙不酒,也沒有家族病史,怎麼會得癌症呢?美華的爸媽不敢相信,也不能接受。後還經過醫師解釋癌症的潛伏期約5-10年,造成乳癌的原因很多,生活習慣、睡眠品質、壓力等都有可能促成癌細胞生長。美華想想自己從事電子公司業務的工作壓力,再加上經常熬夜的習慣,這些多少可以解釋自己為何生病,也就較能接受這個事實。
美華與家人接受醫師的建議,先進行局部切除手術,接著進行化療與放療。化療共有八次,四次是小紅苺,另四次是歐洲紫杉醇。在施打紫杉醇時,因為白血球數下降,經常發燒住院。在住院期間,醫師團隊的細心照顧,病友志工的加油打氣,讓美華與家人感受到溫暖與希望。尤其是美華媽媽看到姊妹在病後生活依然活躍豐富,也就逐漸放下心來。心想或許治療過後,一切會恢復平靜,美華也可以平安健康吧!
恐怖的一天
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李欣(假名)幾年前確診罹患乳癌,經過治療後預後情況一直很好,平日也非常注意飲食與運動。一日參加病友姊妹團體舉辦的健行活動,卻沒想到爬了一些階梯後,心臟突然感到不舒服,趕緊找了位表哥開車送至醫院,幸好最後平安無事。李欣怕會有類似事情發生,掛了心臟科想要了解自己的心臟狀況。在經過檢查後,心臟科醫師推論可能是李欣之前接受過放射線治療有關。李欣從來沒想過放射線治療居然會有如此後遺症,既驚奇又懷疑,跑回醫院問自己的外科與腫瘤科醫師。沒想到兩個醫師聽到李欣的陳述,都斬釘截鐵的說:不可能。這下李欣可迷糊,怎麼心臟科與腫瘤、外科醫師說的不一樣呢?到底哪個才對呢?
刊登於JAMA Internal Medicine的研究預測,接受放射線治療確實會增加心臟疾病的風險。罹患乳癌女性在接受放射線治療後會增加心臟病發作或者其他主要心臟狀況的風險約0.5%到3.5%,尤其左邊胸部接受放療者風險最高,可想而知正因為是心臟的所在位置。根據刊登在The New England Journal of Medicine 的一份歐洲大型研究顯示,最早心臟問題出現跡象是在治療後的五年。研究同時發現每增加1戈雷(輻射吸收劑量的國際單位)的輻射,女性的心臟則增加7.4%的風險。
但是不能因為增加心臟疾病的風險而放棄接受放射線治療,那會是一種本末倒置。研究者認為避免的方法是盡可能減少心臟的輻照。在JAMA的研究,研究者發現讓女性俯臥可以減少幅照。另外也有醫師使用一種稱之為憋氣的方式。憋氣能夠擴張肺部,進而將心臟推出輻射路徑。這個方式可對不同的心臟結構降低約54%到96%的風險。
質子治療,一種相當新型的放射治療,利用的是粒子而非傳統的x光,能夠降低女性的輻照,可是很少醫學中心提供這種治療,同時價格高昂,並非一般人可以負擔得起。
對於乳癌姊妹來說,在進行放射線治療前,除了和腫瘤醫師,也應該和心臟科醫師討論保護心臟的問題。姊妹可以詢問腫瘤醫師有關放射的劑量,以及在治療過程如何保護心臟,同時與心臟科醫師討論你原本有的心臟風險,以及如何減輕風險。雖然因為癌症治療,姊妹無法全然保護心臟,但是仍然可以控制其他與生活習慣有關的心臟疾病風險,例如膽固醇、血壓與C反應蛋白低等。
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古宜暄也是位來自台灣的姊妹,曾經參與「永不放棄 乳癌治療新希望」的影片拍攝,也是「369傳愛 鄉鎮走透透」婦癌防治宣導破冰行動騎單車環島的成員之一。宜暄後來因為工作與家人搬回美國,後也是在美國發現轉移。經常在臉書中看到宜暄抗癌的辛苦與堅強,坦然面對治療,也不忘為病友姊妹發聲。這篇翻譯自宜暄為Living Beyond Breast Cancer 這個組織所寫的文章,內容表達個人對於疾病的看法與生命的態度,與大家分享。
我罹患乳癌已經九年,我想在此分享我身為三陰性轉移乳癌病人的一些想法。在這篇文章中有兩個部分,一個是有關三陰性乳癌,一個是有關乳癌轉移。
當病理報告顯示病人罹患的是三陰性乳癌,那表示乳癌中並沒有ER、PR、HER2的表現。三陰性乳癌佔所有乳癌的10到12%,也因為沒有ER、PR、HER2的表現可進行標把治療,三陰性乳癌,很不幸的,治療的選項非常有限。在所有乳癌亞型中,三陰性乳癌與其他亞型相比有最高的復發率與最低的存活率。
有關乳癌的一些事實數據。根據美國癌症協會的2015年癌症事實與數據顯示,在美國將有231,840侵襲性乳癌新病例,大約40,290位女性將會因乳癌而死亡。這群接受乳癌治療的女性將會活在復發與轉移的陰影下。轉移,指的是癌細胞已經不侷限於乳房中,而擴散到身體的其他部位。最常見乳癌轉移的位置包括骨頭、肝、肺與腦部。Metastatic Breast Cancer Network’s (MBCN)的「13項你應該知道有關轉移乳癌事實」中最重要的一點是,只要癌細胞仍停留在乳房,你就不會死於乳癌;真正會威脅生命的是當癌細胞已經轉移到其他重要器官。
所以我不但罹患乳癌,還是沒有標把治療的三陰性乳癌。初次診斷罹癌後數年,我的癌細胞轉移到肺與腦部。我有兩個兒子,當我初次診斷罹癌時,我還在哺乳我的第二個兒子。他現在已經九歲了,而我花了一段時間向我兩個兒子解釋,我不是罹患肺癌,我也沒有腦癌,這些部位的轉移仍是乳癌的一部分。向我兒子解釋完之後,我發現我也並須對其他成人做類似的解釋。
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友紀(假名)在發現罹癌時,癌細胞已經轉移。病情起伏,經過一段時間才較為穩定,不過仍在治療中的友紀身體仍然虛弱。
友紀的先生與弟弟感情甚篤,平日兩家來往密切,假日更是經常相約出遊。友紀治療期間,因為先生要照顧太太、孩子,弟弟也知趣不加打擾。後來等到病情穩定,弟弟才約哥哥一家人爬山。孩子們想到可以和表兄弟姐妹們見面自然開心。友紀先生原本就愛爬山,也想透透氣,就答應弟弟前往。可是因為友紀身體虛弱,無法負荷爬山活動,所以只能留有紀一人在家。友紀非常不想獨自一人,因為常會胡思亂想,再加上自覺時間不多,想要多和先生、孩子相處,製造共同回憶,因此要求先生不要再和弟弟出去。先生的反應則是認為友紀想太多,「難道我做得還不夠多嗎?」二人為此爭吵不下。友紀見先生不願改變心意,轉而怨恨邀請出遊的小叔。
一但轉移,乳癌很難治癒,只能控制疾病,盡可能維持生活品質與尊嚴。面對未來的不確定性,友紀實際有深深的恐懼。她害怕自己時間不多,所以想要緊緊抓住心愛的人。友紀以為家人也會如此珍惜,卻不知他們寧願選擇出去玩;即使沒有友紀相陪,先生與孩子都還能夠快樂時,友紀有種背叛的感覺。友紀沒辦法擺脫所感受的恐懼、焦慮、背叛等負面情緒,因此就把情緒出口轉向怨恨小叔的身上。
友紀先生想要爬山,和弟弟相處的做法是錯的嗎?
其實照顧者也是有情緒的、有需求的,他們也需要有自己的時間空間。他們雖然沒有和病人一般承受折磨,但是無助的看著家人受苦,其壓力並不病人小。有時在必須兼顧家庭與工作下,照顧者也會出現身體健康的問題,以及心理壓力與情緒崩潰。照顧者也必須和病人一樣,需要注意到身體健康與情緒紓壓,因為若是照顧者本身都病倒了,或者崩潰了,那麼又如何照顧病人呢?
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瑞典Lund University 的研究員發現,若女性體內的抗壓賀爾蒙的濃度較低,會增加乳癌的發生。
腦素(Enkephalin)是一種自由在血液中循環的賀爾蒙,這種賀爾蒙通常與降低焦慮與疼痛程度有關。Enkephalin同時也擔任身體內免疫反應的角色。
這篇刊登在這個月的”Journal of Clinical Oncology” 的研究報告,調查超過1900位中年女性中enkephalin的濃度,並且追蹤並記錄是否罹患乳癌。研究結果是出乎意外的明顯:enkephalin含量低的女性,有相對三倍的機率罹患乳癌。研究者表示,這是第一次在人體內檢視enkephalin在乳癌發生中所扮演的角色,也是目前為止最為強力的證據。
有意思的是,當重新複製相似的研究,在1500名更年期後女性中,低濃度的enkephalin與乳癌風險之間的關係更加明顯。
這些結果證實先前研究者在動物中找到enkephalin和乳癌風險間的關聯。之前的動物實驗指出enkephalin能夠幫助免疫系統針對癌細胞,同時也有直接阻止癌症增長的效果。
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