愛波塗鴉格

                     TBCA為癌症病友設計的”生命教育講座”，今年在北/中/南/東舉辦，帶領病友學習放下、重視生命的尊嚴，更要掌握生命的主動權，建立”預防受苦”的觀念。

2011年Alessandro Liberati,一位臨床研究統計學者，同時也是Italian Cochrane group的創始者，在他的多發性骨髓瘤復發後，企圖在網路搜尋相關的臨床實驗，但是卻一無所獲。他發現並沒有哪個臨床實驗直接比較兩種治療藥物或者策略，以便讓他或他的醫師決定何者是最好的治療。他的文章刊登至英國腫瘤期刊Lancet，主張學術研究者應該針對第三期的臨床實驗進行一對一比較，而並非為了爭取第一期臨床實驗的經費而彼此競爭。他同時建議重新界定臨床實驗計畫，加入病人的觀點，利用合作方式納入所有利益相關者，並且開始客觀的分析正在進行中的臨床實驗。
事實上，在Liberati投書前兩年，Lancet即已刊出一篇報告， 作者為Iain Chalmers, Cochrane Collaboration的創始者，以及Paul Glaziou, 當時領導Oxford Centre for Evidence-based Medicine。他們指出85％的臨床實驗並不能讓我們更能了解何者是最好的治療策略或照護。他們以膝蓋關節炎為例，超過80％的隨機臨床實驗是與藥物評估有關，但是只有約9％的病人覺得藥物評估是重要的，絕大部分的病人對於物理復健與手術更感興趣。
Richard Morley是英國約克大學的專家，專長領域在於病人與公共的研究參與。他認為一般研究計畫都是藥廠或者研究者本身感興趣的，如此的作法無可厚非，但是未必是病人或者醫療專業人士所需要的。Morley多年來擔任James Lind Alliance Priority Setting Partnership的主持者。James Lind Alliance Priority Setting Partnership主動開始整合病人、照顧者與研究人員，共同界定什麼是研究計畫中最重要、最需要回答的問題。

安麗(假名)原本在銀行上班，結婚後沒多久即辭去工作，專心做個家庭主婦，照顧先生、孩子，與住在隔壁的婆婆。年前安麗覺得胸部怪怪的、不舒服。安麗先到家附近的只有內科的小醫院，醫師立刻建議轉到大醫院做進一步的檢查。安麗好不容易掛到台北附近的教學醫院，然後在看診當天做了穿刺檢查。回診看報告當天，醫師就告知是腫瘤，隨即安排某某日開刀。
安麗聽到罹癌消息後簡直不敢置信，久久無法接受。平時生活正常規律，注重營養健康，也不覺得發生過什麼讓她感到壓力的事情，所以怎麼會生病呢?有朋友知道安麗罹癌，帶來營養品給她，不過也有人說安麗一定上輩子做了壞事，神明才會如此懲罰她。安麗心裡很害怕，不曉得未來會需要什麼治療，也怕不能再操持家事，那麼先生、孩子、婆婆怎麼辦?為了怕婆婆擔心，就算安麗很想放聲大哭，也只能拼命壓抑。
通常在發現罹癌後，姊妹都會有不敢相信、恐慌、害怕等反應，在此同時，也會因為生病需要別人照顧而感到愧咎，尤其想到失去工作能力，不論是在家庭或者職場，會有一種失落或者挫敗感。如果姊妹是家庭主婦，會擔心小孩、丈夫缺乏照顧，無人可料理三餐、洗衣打掃。如果是職業婦女，則會擔心影響工作效率，造成同事、上司觀感不佳，進而造成飯碗不保。在這些情況下，有的姊妹不願意讓家人、朋友、同事知道自己生病，或者不敢告訴他們心裡的感受，或者根本拖延治療。
在台灣或者亞洲女性，經常想要做到「面面俱到」，凡事都替別人想，把所有的工作都往身上攬。治療需要時間，副作用讓人不舒服，但是為了讓身體恢復健康，這些都是必要的。在治療之前，應該試著和家人朋友分享，讓他們知道自己的身體狀況，彼此協調工作分擔。有些姊妹會擔心孩子，不過事實上孩子會比想像中成熟，並且體諒媽媽的處境，體貼媽媽的心情，所以不妨給孩子一個成長與表現的機會。

最近在醫學雜誌上讀到比爾蓋茲夫婦得到Lasker 獎。Lasker得獎人都是對大眾健康有卓越供獻的人；除了比爾蓋茲是慈善家之外，其他得獎人都是科學家及醫師。我以前從沒有聽說過這個獎，但是倒是知道Mary Lasker在美國癌症醫學史上扮演的重要角色。Albert and Mary Lasker是一對富裕、社交活躍的夫婦。遠在1960s年代，他們夫婦就積極於推動以民意力量，鼓勵及促進政府對醫學研究及大眾健康的關注。Albert Lasker後來因癌症過世。Mary Lasker更加積極地推動癌症醫學研究。有化學治療之父之稱的Dr. Sidney Farber就借助於她，展開各種社會運動（activism）。尼克森總統後來在1971年宣布“對癌症宣戰（War on Cancer）”，通過大筆癌症研究經費，奠定美國在全世界癌症醫學的領先地位；Mary Lasker有很大的功勞。
這個獎的公布好像沒有引起太多注目，卻令我省思，社會上多數人到底只見風格，而很難體會實質（Style vs Substance）。
Melinda and Bill Gates Foundation多年來陸續捐了超過270億美元做各種推動健康的慈善工作。尤其是在非洲國家推展各種兒童疫苗接種，協助農業技術的改良，及推廣家庭計畫的觀念。這些慈善工作內容遠超過沽名釣譽，而是對人類同胞，不論膚色種族，真誠真心的關懷。
兩年前，當蘋果電腦創辦人Steve Jobs過世時，舉世痛失英才，稱讚他是數位革命之父（Father of Digital Revolution），創意大師（Master of Innovation）。他的事業，從電腦設計，到行銷過程，以令人眼睛一亮的風格展現。他離世時，也吸引媒體大肆報導，風光亮麗地從塵世謝幕。腕惜英才早逝的心理是人之常情，社會大眾似乎給予Steve Jobs的評價，遠超過另一個電腦名人－比爾蓋茲。這兩個年紀相當、同樣放棄大學學業（college drop-out）的電腦天才，一直都在互相較量。雖然最近的十年左右，蘋果電腦，及不斷推陳出新的智慧型手機，強盡了微軟電腦的風光，微軟電腦已經確保他們在電腦史的關鍵角色。當Steve Jobs以炫目的風格推出他的產品時，他的勁敵－Bill Gates卻似乎已淡出電腦舞台，致力於社會公益事業。我不禁想像Steve Jobs失去一個激勵他發揮最大競爭力的對手，該是多麼落寞的感受。Steve Jobs和Bill Gates這兩個人，是風格相較於實質（Style vs Substance）的寫照。

最近有朋友問我美國和台灣的醫療狀況之異同。我比喻台灣的醫療院所彷彿是美國的便利商店，便利卻不精緻。台灣醫療體系的最不幸的結果是造成醫師和病人之間無法建立信賴，於是病人控告醫生的事件層出不窮。我的一位舊同事感慨的告訴我，他的病人對他的醫術認可及讚揚的話，居然是保證他的家人將來一定不能控告我這位同事！我的美國病人稱我甜心、當我是女兒、女朋友，是我每天看病都經歷的routine。美國當然也有一些在電視大做廣告專打醫療官司的律師，以及偶而因為缺乏適當溝通的興訟事件。相較之下，美國的病人與醫師的關係要親密多了。離開台灣多年了，當年的醫病關係絕不是這般緊張、惡劣的。思索美台兩地的醫療狀況，不禁對醫病關係，醫師的天職及應有道德勇氣，有許多感觸。
我的一個照顧了四年多的乳癌病人，最近如所預期的，病情急轉直下。她在三個半月前，病況開始有一點惡化。她很早就計畫夏天時要回去多明尼加探望親人。她問我可不可以暫停治療，給她一個禮拜的時間，讓她完成這個心願。我說：By all means，當然可以。她的英文不是很流利，但是她以肢體語言－誠懇的眼神和微笑，以及簡單的話語說明她對我毫無保留的信任－You are my boss. AND you are my friend. 她特別強調我是她的朋友。我們互相擁抱；我眼眶熱起來，被這樣美麗的情誼淹沒。

今年的愛波志工培訓，特別增加了一堂「乳房手術與重建」，同時也開放給北區的志工、團體參與。這堂課中特別邀請台北榮總的吳思賢醫師演講「淺談乳房重建手術」，以及臺安醫院的謝家明醫師演講「乳癌外科手術新趨勢  整型式乳房保留手術」。
過去只要罹患乳癌，不論期別，標準程序就是乳房全部切除，所以才會有「少奶奶」的暱稱。現在隨著女性意識的抬頭、乳癌好發年齡的下降以及醫學的進步，乳癌病人不但要了解個人化治療，也應該清楚乳房重建的選項。
目前改良式的乳房切除是最常見的手術方式，但是身形的改變也是造成病人情緒低落，難以適應的主因，並且面臨精神上、社交上和性別上的問題。當然每個人對乳癌的認同與接受各異，術後的情緒反應也不盡相同，但是重建確實可以減少因身形變化所帶來的創傷。
乳房重建手術可分為立即重建與延遲重建。立即重建指的是在進行乳房切除的同時，一併進行重建手術。這種手術較適合早期乳癌病人，可以減少住院次數、天數與花費。研究顯示，立即重建對於病人的心理衝擊較少，較容易幫助接受其後的治療。

 這是Dr. Lin所撰寫的另一篇文章。文章中有非常感人的故事，也談到老人與癌症的問題，值得細細一讀。
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最近看了一個八十四歲的病人。第一次他來看病時，身子很虛弱，拄著拐杖，舉步維艱。他因為重聽，又嚴重的腹痛，沒有說太多話；多數病史是由陪他來的兒子提供的。德金先生有一系列老年病人常有的慢性病，包括高血壓、心房顫動而長期服用抗凝血劑、裝置心律調節器、重聽、還有許多次小手術切除皮膚癌。自從幾個月前開始，他常常肚子痛，也常常腹瀉。大便潛血反應是陽性。這樣的症狀通常會考慮做胃鏡、大腸鏡檢查。腸胃科醫生因為他的病史複雜，年紀大，又有用抗凝血劑，不建議任何侵襲性的檢查。幾個月後，腹痛從陣痛變成持續痛，也有腹腔積水的情形。腹部電腦斷層掃描發現肝臟有許多腫瘤，腸膜也有腫瘤結節（omental caking），正是他腹痛的原因。我給他安排了腸膜腫瘤結節切片，證實是腺癌，有可能是從上腸胃道癌或是胰臟癌轉移的。他的病情惡化得很快，做切片時，腹腔積水已經增加很多；他肚子脹得難過。做切片的放射線科醫師順便幫他引流了3.5升的腹水。沒想到過了兩三天，他就又腹脹如故，下肢嚴重水腫，甚至連生殖器都腫到排尿有困難。

這篇是在美國Holy Family Hospital 血液腫瘤科主任的林醫生所撰寫的文章；林醫師同時也是該院的癌症委員會主席。文章中討論基因圖譜與標靶治療，也提到BRAC的檢測，當然最重要的是利他主義的重要。
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我第一次聽說癌症基因圖譜大約是一年前，在一個長達四天半的神經腫瘤醫學（Neuro-Oncology）年會，許多研究報告都引用癌症基因圖譜的資料。那是我第一次參加神經腫瘤醫學會會議。我其實只有三、四個腦瘤的病人，但是因為對近年來腦瘤的研究及治療進展很好奇，就報名了這個醫學會。比起其他癌症，腦瘤算是罕見疾病。會議上卻報告了許多精深的科學研究，令我大開眼界。這場醫學饗宴的高峯是Dr. Bert Vogelstein的基要演講（keynote speech）。Dr. Vogelstein是腫瘤生物學（cancer biology）的超級巨星。他早在1988年就提出大腸癌的多階段基因突變的致病過程。我在聽了三天高深的有關癌症基因突變的基礎研究報告，地毯式的密集腦力轟炸之後，精神體力有點招架不住了。Dr. Vogelstein穿著簡單的襯衫、牛仔褲，從容地步上演講台。他的輕鬆的態度，前後不超過十五張幻燈片的一小時演講，化繁為簡，字字珠璣，真不愧是大師級的人物。我聽他的演講，完全忘了疲倦，感覺像是愛麗斯夢遊仙境，新奇好玩又難忘。

這是另一篇在波士頓的胡涵婷醫師所撰寫的文章，針對新開發藥物、高價位藥物、病人經濟考量與社會財政資源等進行了精闢的探討，值得大家深思討論。
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幾週前，在我們醫院的例行腫瘤週會時，我的一個治療多年的乳癌病人，原本只有肝臟有許多腫瘤，現在腦部也出現好幾個小小的腫瘤。她的乳癌荷爾蒙受體是陰性，Her-2是陽性。她六十出頭歲。得癌症前，是洗腎室的技術員，沒有什麼健康上的問題。四年前診斷第一期乳癌，接受了化學治療和常達一年的Herceptin（Her-2的標靶治療）。儘管如此積極的治療，一年半後，她的乳癌就轉移到肝臟。在過去的一年半，她接受兩三種不同的化學藥合併Herceptin，一直病情都蠻穩定，還經常跟家人出外旅遊。最近她突然視力有問題，果然，腦部磁振造影發現許多小小的腫瘤。在使用類固醇減低腦水腫，及全腦放射線治療後，她的視力很快就恢復了。我們在腫瘤週會討論她的後續治療的可能方案。我很流暢地敘述最近一年來食品藥物管理局（FDA）通過認可的Her-2陽性乳癌新藥。我說著說著，突然察覺到會議室的氣氛有些不安。終於，我們的放射線科醫師同事忍不住問我，這些新藥的藥價是多少？他問這話時的表情很緊張，因為大家都知道癌症新藥都是非常昂貴的。他的真正問題不在那些藥物的真正索價，而是在問：我們的國家社會負擔得起嗎？雖然我們常說生命是無價的，由於天價的癌症新藥，再有錢的國家也不能不給生命定一個現實的價碼。比方說，英國的健保就制定一年的生命價值五萬美元。也就是說，如果一個藥物雖然能延長病人一年的生命，卻索價十萬元，是物超所值，保險就不予給付。不幸的是，在美國的專利權保護制度及自由市場精神主導下，所有的新藥都是一年藥價超過十萬美元。我的這個乳癌病人在歷經一年半的第四期癌症治療，仍然活得好好的。這些新藥雖然貴到令我良心不安，卻是藥性相當溫和。我能因藥價的因素阻斷她接受這些新藥的機會嗎？因為這些新藥是FDA核准的用藥，又是靜脈注射劑，病人自己並沒有太多的自費負擔。口服藥就不同了；通常病人會有些自費支出，隨著保險型態及不同等級（tier）藥品，病人的自費額很多時候是普通收入的人負擔不起的。