開過四次刀?

志工對於金鈴(假名)的陳述感到不解。是什麼情況需要開上四次刀?原來金鈴本想保留乳房,結果手術後醫師覺得不理想,再進一次手術房。後來轉到大醫院,還是發現殘餘癌細胞,最後進行全切,再加上一次手術才完全切除乾淨。

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安麗(假名)原本在銀行上班,結婚後沒多久即辭去工作,專心做個家庭主婦,照顧先生、孩子,與住在隔壁的婆婆。年前安麗覺得胸部怪怪的、不舒服。安麗先到家附近的只有內科的小醫院,醫師立刻建議轉到大醫院做進一步的檢查。安麗好不容易掛到台北附近的教學醫院,然後在看診當天做了穿刺檢查。回診看報告當天,醫師就告知是腫瘤,隨即安排某某日開刀。

安麗聽到罹癌消息後簡直不敢置信,久久無法接受。平時生活正常規律,注重營養健康,也不覺得發生過什麼讓她感到壓力的事情,所以怎麼會生病呢?有朋友知道安麗罹癌,帶來營養品給她,不過也有人說安麗一定上輩子做了壞事,神明才會如此懲罰她。安麗心裡很害怕,不曉得未來會需要什麼治療,也怕不能再操持家事,那麼先生、孩子、婆婆怎麼辦?為了怕婆婆擔心,就算安麗很想放聲大哭,也只能拼命壓抑。

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一位愛波志工經常看到美玲(假名)出現與友人們運動的登山步道,美玲寂寞落寞的身影讓志工留下深刻印象。熱心的志工決定打破沈默,主動和美玲問好。相談之下,才發現原來美玲也是病友。因為有了這層關係,志工更是經常噓寒問暖,不過美玲的話不多,在應對上顯得被動、不積極。

美玲是三陰型,動過手術後卻沒有進行其他治療。非常不清楚病理報告內容,大多淡淡的回答:「醫生說什麼,我就做什麼。」美玲已婚,有三個孩子,平日料理都是由先生烹煮,中午美玲獨自在家時,多是用前一晚的剩菜裹腹,偶而才會燙些青菜什麼的。孩子都很聽話,據美玲的描述,在美玲治療時都是由孩子幫忙洗澡。

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欣宜(假名)還不到四十歲,單身,已經做過化療,打過肚皮針,吃了五年的泰末西分,接下來會換另一種抗荷爾蒙藥物。最近欣宜突然想到生育的事情,打電話詢問愛波志工現在冷凍卵子是否來得及。欣宜甚至談到代理孕母,相關法規等等。

曾經認識一位在美國治療的姊妹。當年生病的時候才33歲,已經結婚,有一個才一歲的小男孩寶寶。在腫瘤科醫師、手術醫師和這位姊妹討論治療選項之前,醫師的第一個問題就是:「你未來還想要生孩子嗎?」當時醫師們就提出如果未來想要再生孩子,比較保險的方法就是先行冷凍卵子等等。因為這位姊妹是採取順其自然的態度,所以就直接治療,之後也都一切順利。

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渼陶(化名)單身,大部分時間都在國外工作,只有一個妹妹在台灣。一個回國探親的機會,渼陶順道做了健康檢查,結果發現右邊乳房有腫塊。進一步檢驗後,發現是惡性。渼陶雖然意外,倒也不慌張。腫瘤不大,淋巴有感染,為了心安與防範未來,雖然只需要局切,可是決定全切,而且乾脆連左邊也一道割除。渼陶自覺勇敢,不過等到手術過後,該進行化療時,情況有了180度大轉變。

渼陶從小就對打針一事特別敏感,一路走來沒生過什麼大病,所以雖然非常排斥打針,倒也都相安無事。手術時接好了人工血管,所以渼陶沒覺得異樣,可是等到護士拿著化療針頭靠近渼陶時,渼陶開始感到全身不舒服,冒汗、心跳加快,害怕的幾乎快昏倒。渼陶撐了四次化療,恐慌的情況愈來愈嚴重。想到未來的治療,渼陶已經想要放棄。

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今年六月到八月,協會針對姊妹疼痛問題進行了一項問卷調查。調查對象為年齡26到82歲女性,共807人,而結果顯示約有59%的姊妹在罹癌後有疼痛困擾。受訪者中有七成二沒有使用止痛藥物,並且在使用止痛藥物後,仍有3成4有中度以上的疼痛。在全部重度疼痛的姊妹中,只有36%接受疼痛治療,選擇忍耐的比例超過尋求醫師的協助。

為什麼要忍受疼痛呢?

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非營利組織的經費來源一向是有限的,今年因為大環境不景氣,企業捐款也大不如前,如何募款是協會面臨的一大問題。年初廠商捐助小蜜媞護唇膏,協會就想出捐款即送護唇膏的辦法,透過病友團體勸募,希望能夠增加一些收入。

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玉玲(假名)是位住在南部的姊妹,為了治療,專程跑到台北來就醫。她的腫瘤情況是3公分,二期,淋巴有轉移,HER2/neu陰性。玉玲是先打小紅苺,然後再打紫杉醇,可是看到有人只打小紅苺,就很擔心自己是不是比較嚴重。玉玲還問志工:「聽說標靶藥物可以降低復發,那我要不要也買來吃看看?」

我們在這裡持續強調「個人化治療」,就是指治療療程應該針對病人的腫瘤狀況,例如,腫瘤大小、生物標記、是否轉移等,選擇適合的治療方式。由於每個人的狀態不同,所以採取哪一種治療(手術、化療、放療、抗賀爾蒙治療或者標靶治療),或者順序也都會不同。單看打那一種化療針是無法看出嚴重與否,因此做你打那一種針,我又打哪些針的比較是缺乏意義的。

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昨天一位從美國來的貴賓Carolyn Taylor到我們協會。

Carolyn是位專業攝影師,曾經得過卵巢癌,不過非常幸運的,她很早就發現腫瘤,而非一般是到了三或四期才發現。這次的罹癌經驗也改變了Carolyn的人生態度,讓她覺得該做些什麼。她贏得英國航空公司的補助金,能夠享有十次的飛行,接下來她以攝影的方式,記錄她所接觸到的病人、生存者,不論種族、文化、語言,在抗癌的路程上所遇到的困境與努力。Carolyn在旅程結束後,成立非營利組織Global Focus on Cancer,開始在越南協助成立病友團體,計畫在工廠推動防癌教育。

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黃千姬是位住在美國波士頓地區的病友姐妹,她是在2005年發現罹癌,為了擺脫乳癌陰影,決定在2011年進行重建。千姬創立了非營利組織Asian Women for Health,期望藉由教育、倡議與支持,喚醒亞裔婦女對於健康的重視。這篇文章是千姬在進行重建,停留醫院時期所做的文字記錄,在取得她的同意下,翻譯成中文,希望能幫助到有需要的姐妹。

                                                                               

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