愛波塗鴉格

今年六月到八月，協會針對姊妹疼痛問題進行了一項問卷調查。調查對象為年齡26到82歲女性，共807人，而結果顯示約有59％的姊妹在罹癌後有疼痛困擾。受訪者中有七成二沒有使用止痛藥物，並且在使用止痛藥物後，仍有3成4有中度以上的疼痛。在全部重度疼痛的姊妹中，只有36％接受疼痛治療，選擇忍耐的比例超過尋求醫師的協助。

為什麼要忍受疼痛呢？

玉玲（假名）是位住在南部的姊妹，為了治療，專程跑到台北來就醫。她的腫瘤情況是3公分，二期，淋巴有轉移，HER2/neu陰性。玉玲是先打小紅苺，然後再打紫杉醇，可是看到有人只打小紅苺，就很擔心自己是不是比較嚴重。玉玲還問志工：「聽說標靶藥物可以降低復發，那我要不要也買來吃看看？」

我們在這裡持續強調「個人化治療」，就是指治療療程應該針對病人的腫瘤狀況，例如，腫瘤大小、生物標記、是否轉移等，選擇適合的治療方式。由於每個人的狀態不同，所以採取哪一種治療（手術、化療、放療、抗賀爾蒙治療或者標靶治療），或者順序也都會不同。單看打那一種化療針是無法看出嚴重與否，因此做你打那一種針，我又打哪些針的比較是缺乏意義的。

黃千姬是位住在美國波士頓地區的病友姐妹，她是在2005年發現罹癌，為了擺脫乳癌陰影，決定在2011年進行重建。千姬創立了非營利組織Asian Women for Health，期望藉由教育、倡議與支持，喚醒亞裔婦女對於健康的重視。這篇文章是千姬在進行重建，停留醫院時期所做的文字記錄，在取得她的同意下，翻譯成中文，希望能幫助到有需要的姐妹。

知心（假名）之前出了一場車禍，胸部有些淤血現象。後來發現有腫塊，以為與車禍有關，所以只到中藥店拿藥敷用。可是過了一段時間，腫塊仍不見消退，就到家附近的一間醫院檢查。當時醫師一看就表示需要開刀拿出來較為保險，可是知心卻不願意。知心接著跑到台北的一家醫院，醫師做了細針穿刺，證實是乳癌。知心並沒有留在該醫院治療，反而再度換到另一家更大的醫院。主治醫師先是用化療，可是卻不見效果，腫瘤反而變大、化膿，醫師只好動手術切除。手術過後進行放療，沒想到因為手術後傷口癒合不完全，造成細菌感染。醫師先做第一次的清創傷口手術，放療只能暫停，必須等到第二次清創後，傷口完全乾淨癒合才能繼續治療，而這可能得等上好幾個月。

我們非常同情知心的遭遇，可是從知心的敘述，多少可以感覺的知心的逃避心態。我們通常會鼓勵姊妹尋求第二意見，找到最適合自己的治療方式，可是這並不是拖延面對的藉口。國健局曾經做過統計，有18趴的民眾在確診後三個月內沒有接受治療。有的會不斷的更換醫院，換醫師，無法下定決心治療，這些都是內心惶恐不安的表現。其實這些情緒都是可以理解的，可是若是影響到病情，那就是得不償失。

秀英（假名）是位住在南部的姊妹，40歲出頭，單身，腫瘤狀況是二期，有淋巴感染。其實打電話到愛波專線的是秀英的弟弟，因為擔心姊姊所以要求協助。志工從弟弟那裏了解一些秀英的基本狀況，弟弟也答應將專線電話告知與姐姐同住的媽媽，請媽媽打電話到專線，讓志工能夠更深入的了解問題。

秀英家人提出的第一個問題，是為何秀英不需要接受化療。由於這個問題牽涉到病理報告的結果，所以志工希望能夠看到病理報告的副本，或者由秀英家人交給家中熟識的醫師朋友幫忙解讀。

佩英（假名）是個住在新竹的姊妹，她的腫瘤是屬於二期，ER/PR陽性。第一次發病是在不到兩年前，當時只有極少數的朋友知情。因為怕自己的媽媽擔心、緊張，所以對媽媽也是三緘其口。好不容易熬完治療，恢復了正常的生活，可是在三個月前，佩英突然覺得肚子痛，以為只是腸胃發炎，就到腸胃科掛號。醫師看到了佩英的病史，認為照一下超音波較為保險。在超音波的片子上，醫師發現肝臟上有長東西，建議佩英立刻回到腫瘤科做進一步的檢查，果然證實癌細胞已經轉移的肝、骨頭。

在進行進一步的治療前，佩英為了釐清身上轉移的狀況，也希望聽聽第二意見，因此在接下來的一個半月時間，佩英奔波於臺北、新竹的醫院間。佩英忍受著不同的檢查，與等待報告結果的焦慮不安。為了找出適合自己的醫院與治療方式，佩英彷彿變成了一隻白老鼠，深陷由醫師、醫院體系、健保規定所架構而成的迷宮，以為終於找到出口，卻又撞上一道無形的牆，即使已精疲力竭，也只能重新尋找新的出路。那時的佩英深深感受到病人在龐大醫療體系下的孤獨與無力感。

秀英(假名）的乳癌是HER2型，2期，原本治療計畫是先打小紅莓，接著是標靶治療。由於秀英得標靶藥物是屬於二線用藥，健保並不給付，因此秀英已經為藥物費用發愁，沒想到後來醫師又要從小紅莓換成自費藥物紫杉醇。秀英之前買的商業保險因為是自費藥物而不肯理賠，另一方面，雖然秀英是中低收入戶，想向社會局申請補助，社會局也以自費藥物為由而打了回票，秀英更加不知道該從哪裡生出錢來。正在進行化療的秀英並沒有身體好轉的感覺，抽血的腫瘤指數持續不理想，再看到為了籌錢而奔走的兒子，秀英在電話裡告訴志工：「我真的好想放棄！」

由於醫學進步，乳癌治療已經發展出多種有效的藥物，因此我們不斷的鼓勵姊妹要「永不放棄」。另一方面，不可諱言的，醫療費用對大多數姊妹來說，會是一個阻礙治療的壓力。健保的立意雖好，但是有時給付的規定卻令人備受挫折，姊妹有時甚至寧願放棄治療，而不願有「債留子孫」的愧咎。

惠美（化名）在十年前發現罹癌，幸運的是只是零期。手術切除腫瘤後，就是抗賀爾蒙治療。雖然十年過去，惠美仍然時時擔心復發，所以在飲食上特別注意。想吃魚，有人說養殖的都會放抗生素，就嚇的不敢吃；想到深海魚，又怕會殘留重金屬。雞呢？又聽說多打生長激素。似乎每項食材都有令人心驚的警告與禁忌。惠美這也怕，那也不放心，現在變成以豆製品和菇類為主。叫人擔心的惠美的體重由50多公斤掉落至40多，連醫師都叮嚀要多吃點。

不論在生病時，或者治療後，姊妹最常問的問題就是該怎麼「吃」。其實把握的原則很簡單，就是均衡營養。五大類食物都有其營養素，是維持身體功能與活動的來源。報章雜誌或者網路上常有「超級食物」或者某種食物可以防癌抗癌的文章，有的是我們耳熟能詳的，有的則是我們不曾注意或不常食用的蔬菜水果，強調它們的營養成分與好處。有的文章是有爭議性的，有的是用來提醒某些能夠幫助人體的營養素。這類的提醒或者建議，並不表示單憑吃這類食物就可以抗癌或者不生病，而是考慮與其他類食物一起納入自己自己的飲食中。

最近愛波專線接到不少先生打來的電話，有的詢問治療上的問題，有的則是有關營養方面，相比較下，丁先生（化名）的來電就顯得特殊許多。

丁太太是今年初發現罹癌，但是卻不願接受正統治療，完全以另類療法為主。拖了三個月後，腫瘤足足大了一公分。可是即使有如此明確的證據指出療法無效，丁太太仍聽信對方的說詞，認為腫瘤只要長到五公分就會停止生長。丁先生苦口婆心的勸太太就醫，尤其太太的姐姐同樣也是誤信草藥療法而延誤治療，最後回天乏術，但是丁太太仍然堅信自己的療法是正確的。從與丁先生的談話中，可以聽出丁太太其實懼怕的是化療。丁太太曾經表示，若是要化療，就要經歷嘔吐、掉髮之類，她可不要像個「活死人」一樣活著。志工聽到「活死人」一詞，真的是啞然失笑，心知丁太太對乳癌與化療有許多迷思。志工請丁太太來協會與姊妹相談，或許能夠改變丁太太的心意，但是丁先生對於是否能勸的丁太太來跑一趟也沒有把握。

之前國外報導指出口服避孕藥與罹患乳癌風險有關，在此將報導翻譯成中文，提供給大家參考。

志明（假名）打電話到諮詢專線，想請志工與媽媽談談。

志明的媽媽已經80歲。一日志明覺得奇怪怎麼媽媽在浴室裡一直不出來，敲了門後才發現媽媽跌倒在地，趕緊送到醫院治療。就在這同時，志明也察覺到媽媽咳嗽不停，治療不見起色，也找不出原因。帶到大醫院檢查後，才終於診斷出是乳癌轉移到肺部，肝部也發現癌細胞。這時媽媽才說出其實在半年前媽媽就知道罹患乳癌，只是覺得不痛不癢，也就擱著不管。志明怕媽媽承受不了打擊，所以並沒有讓媽媽知道真相。醫師先用化療控制病情，幸好志明媽媽對化療並沒有感到太大的不適，身體狀況也還不錯。只不過隨著治療，心情卻逐漸沮喪起來。沮喪的原因無他，而是覺得兒子管的太多。

玉君(假名)的腫瘤是屬於三陰型的，可是卻打電話來詢問是否可以不打化療。

玉君的腫瘤很小，經過手術後切除的很乾淨，也沒有轉移到淋巴。接下來醫師安排的是化療，不過玉君和她的先生卻有個疑惑:既然腫瘤已經切除，那麼施打化療後，如何能看出藥物是否發生效用?如果不確定藥物有效，那麼又何必要受化療的苦?何必要忍受嘔吐、掉髮等副作用?

三十出頭的惠寧（假名）原本為了想要懷孕，吃了一陣子的排卵藥，後來覺得乳頭發痛，就又停止用藥。之後沒多久，惠寧突然覺得兩邊乳房變得非常的硬，覺得不太對勁，趕緊到醫院檢查。檢查結果判定是第四期，因為已經轉移到骨頭與肝臟。

一聽到醫師這麼說，陪同惠寧前來的丈夫臉色刷的一下子發白。

幾個月前，一個在美國的媒體短暫但熱烈的討論話題是，醫生跟病人見面打招呼時，到底應不應該握手？其他的方式例如碰拳（fist bump），或只是點頭微笑，是否比較合乎衛生？引發討論的緣由是一個研究報告指出握手比碰拳相比，皮膚接觸面多三倍，皮膚接觸時間多2.7倍；因此媒介傳染病的機會也可能增加。雖然一時之間，眾說紛紜，好像一個歷史悠久的握手文化可能會壽終正寢。之後，許多學者專家紛紛提出其他研究資料，指出絕大多數病患期待醫師握他們的手，或是擁抱他們。因為肢體接觸所傳達的情感，許多時候遠勝於語言。一位研究醫療溝通（communication）的學者進一步指出，尤其在病歷電腦化的今天，病人非常盼望他們的醫生能“走出”電腦螢幕，真正的跟他們有足夠的身體語言的交流。那位發表比較傳統握手或碰拳的皮膚接觸實驗的醫師也出面澄清他的研究動機，並不在提倡以碰拳代替握手，而是在呼籲經常洗手的重要性。結論是，握手是受歡迎的，但是醫師要常洗手，才不會因握手而傳播疾病。

握手或擁抱拉近人與人之間的距離；放眼世界，大概除了遠東國家之外，這是慣例的打招呼方式。那短短幾秒鐘的肢體接觸，使陌生人立刻少去一些靦腆；有時候這樣的肢體接觸可以崩潰堤防，融化鐵石心腸。這不是電影裡用來賺人眼淚的情節，而是真實世界裡實實在在會發生的情景。

晴卉是個單親媽媽，努力工作撫養二個孩子，一個在大學就讀，另一個仍是國中生。雖然已與前夫離異，但是前夫仍不時到晴卉家，時而冷言嘲諷，時而無禮謾罵，讓晴卉不勝其擾。

晴卉在今年發現罹癌，幸好腫瘤只有1.3公分，而且淋巴沒有感染，目前正在接受放療。除了自家姊妹外，並沒有多少人知道晴卉生病的事情。姊妹偶而打電話來，晴卉心裡總覺得是來嘲笑她的，所以也排斥她們的關心。晴卉會打電話來愛波專線，是想詢問是否可以不做化療。原來醫師規劃在放療後進行化療，晴卉卻覺得腫瘤不大，又沒有感染，應該不需要化療。

今年的女性領導人培訓在烏來的那魯灣溫泉大飯店舉行，如同以往，是由馮仁厚老師導引，主題為「成就自己 成就他人」倡議發展種籽訓練。馮老師在課程中首先拋出一個值得深思的問題，那就是何謂「人生方程式」。

其實人生是一連串的選擇，而做選擇的人就是自己。按自己的想法，勾勒出人生藍圖，走上自己的人生道路。是選擇成為物質上的富翁或者精神上的巨擘?是擁有至高的權力，或者令人敬仰的誠實正直?你的選擇決定成為什麼樣的人，享有何樣的人生。

    如果要為這兩天一夜的培訓課程下個註解，「充能」或許是個美麗的解釋。在國外求學的過程中，「領導人培訓」也是一門重要的課題，是因為在公衛領域中，如何帶領一群人迎戰未知的疾病、影響政策的走向、以及提升民眾健康的自我意識…等，都需要有好的領導能力，方能臨危不亂，統領萬軍。還記得求學時，課堂中老師不斷的丟出各式的情境題，帶領同學去討論，面對多樣的處境時，個人的成長背景、經驗、與個性等，是會如何的去影響最後的決策。在過程中，又應該如何去帶領團隊，完成長遠的目標，一直是身為公衛人的必備條件。

去年協會舉辦了微笑照片募集活動，近千張的姊妹圓夢微笑拼成了一幅屬於姊妹的，獨一無二的蒙娜麗莎。

帶著一抹淺笑的蒙娜麗莎，代表的是姊妹，也是協會多年來的努力。十多年來，協會致力於讓姊妹能夠面對每一個階段的挑戰：從發現罹癌、對疾病的認識、治療的選擇、預後的照護、新藥物的介紹、預防復發的各種策略等。我們試圖讓姊妹從一個受助的對象，到擔負自助的責任，進一步的扮演助人的角色。

芬芳（假名）打電話到協會抱怨化療的副作用讓她很難受，真的很想放棄。在志工不斷的鼓勵下，芬芳的情緒才比較好轉。之後芬芳又打過幾次電話，在志工的建議下也來過協會做面對面的相談。

芬芳今年六十出頭，目前雖然是半退休狀態，可是之前是個女強人。先生工作忙碌，經常不在家。兩個孩子一個念高中，一個離家上大學，重心也都放在學業上。芬芳今年發現罹癌，仍在進行化療。也因為化療的關係，腹瀉的情況蠻嚴重的，口腔也出現潰爛。雖然已經服用修復口腔、胃粘膜的飲品，身體的不適還是讓芬芳非常痛苦、沮喪。生病後芬芳經常一個人在家，沒有可以聊天的對象，可是也不願意讓朋友知道自己的現況，怕不知道該如何回答朋友的詢問和眼光。雖然知道醫院的病友團體，可是卻不願意找裡面的志工，理由是怕麻煩人家。有時芬芳會忍不住對先生吐苦水，先生的反應卻是：「你都已經在治療了，還能怎麼樣？」